Un testimonio dedicado a los supervivientes afectados por un accidente cerebrovascular y a sus familiares. Para los que convivimos con secuelas visibles o invisibles. Y un fuerte abrazo para los familiares de los que no sobrevivieron
Comando: brain ictus, art brut style, –ar 3:2 –v 5.1
Todo empezó cuando sonó el despertador
A las 8 de la mañana, un martes cualquiera. Mi esposa se levantó y yo, como siempre, seguía pegado todavía un poco más a las sabanas. Pero algo había pasado, lo sentí perfectamente. Fui a ponerme de pie y me derrumbé en el suelo. Menos mal que caí hacia delante y no hacia la mesilla con esas duras esquinas que tanto odiaba. Mi mujer angustiada me preguntó que ocurría, yo tenía la certeza que estaba sufriendo un ictus: medio cuerpo totalmente inutilizado y emitiendo gruñidos en vez de poder explicarme.
Llamadas de teléfono, su mano cogiéndome, sus abrazos. Llega la ambulancia y me sientan en una silla. Empecé a gritar pensando que me matarían bajándome los peldaños de las escaleras y para mi estupor -mucho después busqué el invento en internet- me deslizaron tan suave como si estuviera en un tobogán y pusieron rumbo al hospital. En ese momento empezó la música. A todo volumen, como si estuviera en un concierto de los Rolling Stones o de AC-DC con la cabeza metida en un altavoz de 300.000 vatios. Solo que era Handel, música clásica.
Llegamos al hospital. Con el ojo sano no perdía detalle de lo que ocurría a mi alrededor. Todo el mundo funcionaba cronométricamente, majísimos y muy amables. Me decían «tranquilo» y yo estaba tranquilo, aunque impotente ante la situación y la parálisis que estaba padeciendo. Siguieron las cordiales presentaciones del equipo, y mis gruñidos de saludo. Me advirtieron que me embarcaban en un helicóptero para no sé dónde. Me pareció que ellos estaban más preocupados que yo. Intenté inútilmente quitar hierro a la situación diciendo que era mi primera vez en un helicóptero y que sentía no poder mirar hacia abajo. Sus rostros de preocupación y mi imposibilidad de hablar zanjaron cualquier nuevo intento de comunicación. Continuaba la música en mi cabeza: Handel a lo bestia. Nunca, ni con auriculares a tope, lo había escuchado a semejante volumen. Curiosamente era, y es, mi pieza favorita de música clásica.
De pronto me encontré en una especie de bunker. Veo con el rabillo del ojo a mi esposa llorando y firmando papeles como en un notario. Suenan la palabras «desatascar, riesgo, responsabilidades, esperanza…» Me doy cuenta que han convertido mi cuerpo en un poste de teléfonos: me entran y salen cables por todas partes. En ese momento, definitivamente, estoy totalmente aterrorizado. No sé que me metieron, no sé que me inyectaron, la música desapareció, llegó la calma, todo eran rostros felices y me desvanecí.
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Mi padre sufrió varios ictus cuando yo aún era adolescente, hasta que un último se lo llevó. He acompañado a otro familiar cercano un mes de hospital y un cierto tiempo después tras sufrir un ictus. Con treinta y tantos, un día me vi con problemas para enfocar la mirada con un ojo e incapaz de coordinar una mano con la otra, al tiempo que perdía el equilibrio. AIT transitorio, pocas secuelas (ninguna recogida en informe médico, muchas, aunque pequeñas, recogidas en mi experiencia).
Muchas gracias por el artículo.
Un fuerte abrazo.
En primer lugar, quiero desearte que te recuperes a pasos agigantados. Y ya que has entrado en el mundo de Oliver Sacks te recomiendo, porque puede levantarte el ánimo, su «Con una sola pierna». Sacks sufrió un accidente en que perdió la noción de su cuerpo completo, los experimentos que hizo consigo mismo para recuperarse y estudiar cómo funciona el cerebro, cómo jugar con la percepción, el concepto de la ya famosa plasticidad avalan la idea del «poco a poco» pero sin abandonar. Mucho ánimo.
Hola Ignacio, me llamo Álvaro y tengo 34 años. El 5 de mayo sufrí un ictus en el lóbulo occipital que me dejó un hemianopsia en la zona periférica de ambos ojos. Poco a poco voy recuperando algo la visión y aunque las secuelas no me han dejado dependiente, me siente como vacío totalmente, la mejor forma de definirlo es que no me siento yo, como si lo que me rodeará no fuera real, sensaciones de despersonalización y desnaturalización del entorno, como si me estuviera volviendo loco por completo. La verdad es que me siento absolutamente desesperado y sin saber si estás sensaciones son normales.
Hola Álvaro. Busca la asociación más cercana de Daño Cerebral Adquirido, seguro que en tu provincia hay alguna. O debería existir: es la primera causa de muerte en mujeres y la segunda en varones. De los que lo padecemos un 15% fallecen, un 30% quedan dependientes y el 55% restante estamos con distintos grados de afectación. las secuelas pueden ser de todo tipo. Si yo no lo comento nadie se da cuenta, pero «necesito cerrar los ojos para poder hablar» , Me han dado un 75% de discapacidad permanente. Sin un terapeuta te vuelves loco. He estado acudiendo dos veces por semana el ultimo año. Mi mujer también ha estado acudiendo a terapia y a un grupo de apoyo. Primera recomendación de corazón a corazón. Hay que hacer duelo por lo que hemos perdido: pero estamos vivos que es lo que realmente importa. El vaso está medio lleno. Antes teníamos una vaso lleno, hay que dar gracias por tenerlo a medias. E incluso si lo tuviésemos vacío también tenemos que estar felices: estás leyéndome. Lo malo sería que no estuvieses leyéndome. Eso es lo que te tiene que dar fuerzas para seguir y que debes recordar. Estas vivo, respira. Respirar es lo que te une al presente, al aquí y ahora. Puedes leer mi testimonio con chistes malos: no estoy hablando a una silla vacía. Podemos seguir respirando juntos. Es muy reciente y necesitas calma. Debes tener mucha paciencia. Muy poco a poco, es un proceso muy muy lento. Nunca debes perder la esperanza y sobre todo cuidarte mucho. No exigirte de más. Cuida tus horarios. Descansa a rajatabla. La vida te ha brindado la oportunidad de empezar de nuevo. Es un mundo totalmente nuevo y debes tratarte con mucha dulzura a ti mismo. Tranquilo. No estas solo. Un abrazo de corazón a corazón.
Muchas gracias por tus palabras, la verdad que arrojan luz al final del túnel… En estos momentos trato de mentalizarme que es una carrera de fondo, pero hay días que son terribles, lucha constante con la cabeza, sensación de irrealidad absoluto (como si viviera en Matrix jejeje) frustración y intolerancia a la incertidumbre. Se que soy afortunado y más después de ver los casos que tuve que presenciar cuando estuve ingresado en la UVI. Nuevamente gracias por tus consejos.
buaaa….tio…estoy llorando por lo que has escrito….un machote de patucos azules como yo!!!…un abrazo tio¡¡¡
Hola Ignacio, te quiero felicitar por tu temple y tu lucha, poco a poco…porque aquí todo es poco a poco…seguro que dentro de tus posibilidades seguirás mejorando.
Yo tuve un Ictus en el 2011 y gracias a que lo pudieron coger a tiempo sólo me han quedado las secuelas de una boca tipo Joker cuando hablo, porque algunos nervios del movimiento quedaron muertos para siempre y también la memoria, sobre todo la de tiempos pasados, a veces no logro recordar ni siquiera el nombre de personas con las que pase años incluso conviviendo y de mi trabajo de contable no quedan apenas sombras, supongo que sabes perfectamente de ello.
Bueno, no te quiero cansar, ya que lo mío como ves es lo menos que me pudo pasar.
Te deseo de todo corazón que sigas progresando porque las herramientas las tienes, que son tu actitud positiva y tus ganas de vivir, un fuerte abrazo.
Cuando me di cuenta que me había convertido en el protagonista de la película «Memento» de Nolan me quise morir, un hombre sin memoria inmediata. Meses rodeado de post-it amarillos y con un montón de blocs de notas, ( los perdía), donde lo anotaba todo. A rajatabla la rehabilitación. Y lo mas importante: no querer rendirme. El ejercicio físico ha sido fundamental para mi recuperación. Casi todas las semanas con lesiones: dedos rotos, músculos, torceduras… . Y las secuelas han remitido: me manejo con mano de hierro para que no me venzan. Lo peor: pasar el duelo por las capacidades perdidas. Lo mejor: estamos vivos. Me permito reírme de mi mismo con el chiste de «mi mujer dice que lo de ser imbécil no es debido al ictus, que ya lo era de antes». Antes jamás lo hubiera ni dicho ni hecho. Ahora tengo muy presente que lo importante es continuar vivo y con buen humor. Un fuerte abrazo, compañero
Mi madre sufrió un ACV. Era octogenaria, pero llevaba hasta aquella fatídica madrugada una vida plena.
Las cosas no volverán ser las mismas, pero tenéis la botella algo más que medio llena. Está subiendo su nivel. ¿Por qué? Os apercibís de vuestra circunstancia, sentís angustia definida por el daño sufrido y sois capaces de escribir y leer perfectamente. Eso es mucho.
Mi madre pasó de ser una persona locuaz, que no callaba ni debajo del agua, a expresarse ya únicamente con monosílabos.
Si estáis entendiendo esto que yo escribo, vuestro incendio no sólo se contuvo y se ha apagado, sino que la vegetación en la zona afectada está volviendo a reverdecer.
La reconstrucción está en marcha.
¡Mucho ánimo a vosotros y a vuestras familias!
Gracias por tu artículo, ha sido terrorífico, devastador, triste y a la vez esperanzador, valiente, admirable y maravilloso.
Animo, no nos queda otra que vivir.
Hola Ignacio, muchísimas gracias por lo que has escrito. Yo no tengo ninguna relación el ictus, y me alegro mucho de haber aprendido todo lo que se siente, me ayuda a verlo de otra manera. Una prima de mi padre murió de un ictus, bastante joven, y para mí fue como un accidente. Solo pensaba en el horror que tuvo que ser para su familia quedarse huérfana de un día para otro. Como muy bien dices: vosotros seguís ahí , superandoos cada día. Es difícil pero hay que cambiar la escala, lo que antes era una carrera de informática ahora es un dibujo. El esfuerzo es lo que importa, lo demás da igual. Tu tienes una familia que te apoya y eso es algo que hay gente que no ha tenido nunca. También aprovecho para decirte que escribes muy bien, es fácil seguirte y llegas a la gente. A lo mejor eso lo sabías.. piensa que tienes mucho que ofrecer. Un abrazo fuerte.
Buenas: me alegro mucho de que hayas sido capaz de escribir aunque sea del tirón. Esta enfermedad es muy cruel ya que es una lucha constante ,24/7 como se dice ahora y te hace darte cuenta realmente de lo que lo más valioso…la vida y nuestros seres más cercanos y los verdaderos amigos.
Mi madre sufrio uno con 80 años la cual la dejó en un principio muda y después tartamuda, pero con mucho trabajo, ánimo y paciencia, positividad y alegría, valorando las mínimas cosas pudo recuperar bastante del habla, no al 100% ya que hablaba por los codos pero sí mantener una pequeña conversación.
Como muy bien dices, es muy importante comunicar la situación a nuestro entorno para poder socializar mejor.
Cada paciente ICTUS es diferente, pero en el caso de mi madre con este accidente , se descubrio que le había dado otro con anterioridad que le habían afectado zonas del cerebro que no usamos habitualmente y menos en una persona de edad avanzada y por eso no nos habíamos dado cuenta, según me dijo la neuróloga; en concreto era una zona donde se generan los pensamientos profundos. Calculando más o menos la época de dicho daño cerebral, coincidía en una época de máximo stress emocional y grandes problemas familiares (maltrato), pero el equipo médico me dijo que no tenía nada que ver (personalmente sigo opinando que todo fue consecuencia de aquella maldita época personal/familiar).
A todos vosotros, me alegro enormemente , que os cuidaran , os hicieran seguimiento,…ya que por desgracia a partir de cierta edad, les da igual, te estabilizan y para casa, la palabras de la neuro fueron…»para la vida que lleva»…eso se me clavó en el alma.
Decir que no se le ofreció absolutamente ningún tipo de rehabilitación, eso de código ictus código preferente es totalmente mentira, ya que estuvimos más de 8 h esperando en la sala de urgencias del hospital , debido a mis quejas conseguí que la pasaran a observación y empezaron las carreras y los controles. El mismo equipo de enfermeras no se lo podían creer y nos dijeron que por desgracia tambien había entrado un chico de 40 años con un ICTUS y por eso la neuro no nos había podido atender….ALUCINANTE.
Al cabo de la semana después de realizar todas las pruebas pertinentes, la enviaron a casa sin ningún tipo de rehabilitación. Gracias a mi profesión , comencé a trabajar la parte de logopedia, respiración..que después corroboré con otros compañeros y así fue como después de 3 meses de trabajo se consiguio que pudiera seguir una pequeña conversación.
Dependiendo de la edad que tengas, la rehabilitación es mayor o menor y apartir de cierta edad , les da igual como te quedes ; es una gran injusticia que porque tengas 70 años en pleno uso de tus facultades no se luche por esa persona y se pongan los medios necesarios de rehabilitación, logopedia… que no se deje a las familias afrontando todo esto desde la parte emocional como la económica.
Mucho ánimo, y sobretodo positividad que eso a mi madre y a mí nos sobra…hay que aprender a reirse de nosotros y de la vida
Vamos valientes!!
muy bien valor y perseverancia es la palabra .mis respeto he sufrido un infarto del miocardio a raíz de eso de urgencia se me aplica una angioplastia coronaria es decir colocación de 4 sten eso trajo como consecuencia un infarto cerebral y una hemiparesia derecha.resumen infarto agudo del miocardio,ictus lacunar,hipertensión arterial,debute una diabetes tipo 2,hipertrigliceridemia ,hiperlipidemia nada que no me toco ahora normal trabajando gracias a dios y a los médicos no me quedaron secuelas grabes si mi medicación y visitas de mis facultativos aprovechando esta oportunidad que la vida me dio.UN MENSAJE NADA DE CIGARRILLOS ALCOHOL GRASAS HAGAN VIDA SANA Y ALIMENTACIÓN SANA NO ES UN MITO ES UNA REALIDAD DE CORAZÓN VALOREN SUS VIDA CUANDO PASA NO HAY MARCHA ATRÁS LES COMENTO ESTO PORQUE MI PROFECION ES ENFERMERO Y LUEGO DE CONOCER TODO ESTO PUES NADA DE CUIDADOS TOMEN ESTA REFLECION GRACIAS .Y DISCULPEN ESTA CHARLA
Hola. Me he quedado en shock. Yo también soy informático y hace 10 meses me dio un Ictus. Iba corriendo (haciendo running o como lo quieras llamar) cuando noto que la pisada en la pierna derecha no es la de siempre (como algo blando o esponjoso) y empiezo a ir mas despacio, tan despacio que me paro y me caigo al suelo. No entiendo nada. Bueno, me he caído me voy a levantar y a ver que ha pasado. Pero no puedo incorporarme. Doy vueltas sobre mi mismo. Hasta que un hombre me ayuda dandóme la mano. Me doy cuenta que tengo la pierna derecha paralizada. Al momento el brazo derecho paralizado y empiezo a hablar mal. Les pido que llamen a una ambulancia. Llega muy rápido y el hospital está muy cerca. En media hora entro por urgencias que me están esperando. Un scanner rápido (ánimos del camillero que me lleva volando recuerdo ver pasar las luces a toda velocidad) , pero no ven nada pero como los síntomas son de Ictus me enchufan la medicación esa que te barre todo el sistema circulatorio. Momentos de mucha gente alrededor. Que si prueba covid, que te quito la ropa, te pongo la via…No eres consciente de nada. Bueno si claro, que estas jodido. No puedes mover la pierna, ni el brazo aunque lo intestes con todas tus fuerzas. Pero bueno, no estas sólo. Me suben a la zona de Ictus. Mas gente encima tuyo. Que si te enchufan la maquina de las constantes vitales y te colocan las ventosas,,,,. Y en una de estas le digo a mi mujer «no puedo levantar esta mano» y se levanta. Levanto la pierna y noto que hablo bien. Dios. Quiero salir corriendo e irme a casa!!!!!. Vaya subidón. Han pasado 10 meses de esto. Leo lo que pone Ignacio y siempre he pensado que habría pasado sino me recupero. Hay una línea tan fina que separa estar en un lado o en otro. Hago vida normal. Ignacio decía que el creía que había sido por el stress en el trabajo (cualquiera que trabaje en informática sabemos de los que hablamos). Y es que yo por lo menos tenia ese stress normalizado y la cabeza me decía que todo estaba bien pero ya ves que el cuerpo te para en seco, Lees en información en la sala de espera de Ictus que en 10 años te puede volver a pasar si no sigues las reglas. Todo lo que esta por mi parte lo cumplo (nada o poca sal, controlar grasas, no beber alcohol, hacer ejercicio,,,,,) pero hay algo que se me escapa y es el trabajo. Voy a hablar con el responsable de mi empresa y me dice el tío «que han pensado que más vale marrón conocido que marrón por conocer y que lo mejor es me quede en el mismo sitio». Bueno paso de volver y sigo de baja pero al año el médico ya no me da la baja él, No tengo secuelas físicas pero psíquicas con el tiempo las que quieras (un chorrada, si noto algo de dolor en una pierna cuando voy andando ya me paralizo y me viene todo otra vez). Ayer vi a un chico de mi barrio que también le dio y tiene secuelas. Bufff…No creo que me den la invalidez por que por secuelas psíquicas pasarán de mi. Pero es acordarme del trabajo y me produce un rechazo que no se que pasará si vuelvo. Os he metido un buen rollo pero me ha venido muy bien soltarlo. Y sobre todo darle a Ignacio (y a cualquiera que este en esta situación) todo el animo del mundo.