El mal del músico

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Apostolos Paraskevas. Foto cortesía de D'Addario Strings.
Apostolos Paraskevas. Foto cortesía de DAddario Strings.

Dos días después de dar un concierto en el Carnegie Hall, el guitarrista clásico y compositor Apostolos Paraskevas intentaba enseñar un arpegio sencillo del «Romance anónimo» a uno de sus alumnos del Berklee College of Music. Como en millones de ocasiones anteriores, su cerebro se dispuso a orquestar la sinfonía necesaria para realizar movimientos complejos con apoyo visual y, comandadas por la corteza motora primaria, se activaron hasta siete de sus áreas para ejecutar la pieza. La acetilcolina, el primer neurotransmisor identificado por Otto Loewi en 1921, recorrió los axones de las neuronas motoras por una intrincada ruta, la vía corticoespinal, hasta llegar al tracto corticoespinal lateral. La mayoría de los axones que forman este tracto tiene su origen en las zonas de la corteza motora primaria que controlan brazos, piernas, manos, pies y dedos, las necesarias para adoptar la postura con la que debía enseñar a su pupilo esa sucesión de sonidos. Sin embargo, Paraskevas descubrió horrorizado que los dedos no respondían y que el anular se curvaba espontáneamente hacia la palma de la mano. La sensación fue aterradora. La potencia se desconectaba del acto, el alma se alejaba del cuerpo, la física se interponía en la metafísica.

Paraskevas acudió de inmediato a varios especialistas. El primero, traumatólogo, no consiguió encontrar ningún problema anatómico y no fue mucho más allá. El segundo, neurólogo, le diagnosticó distonía focal y le recomendó que visitara un centro médico de Boston especializado en esta afección. Así comenzó la batalla del músico de origen griego con el llamado «cáncer del músico», un mal que podría llegar a afectar a uno de cada cien intérpretes (según un estudio de los chilenos R. Arangui, P. Chana-Cuevas, D. Alburquerque y X. Curinao) y que ha destruido un buen número de carreras.

En términos generales, la distonía es un trastorno del sistema nervioso que genera una variabilidad discordante en el tono muscular y que da lugar a posturas y movimientos anómalos. Su origen es esquivo —de hecho, se desconoce la causa del 80% de las distonías— y puede ser de varios tipos atendiendo a la ubicación de la afección. La focal, como su propio nombre indica, afecta a un músculo o grupo muscular de una zona determinada del cuerpo. En todos los casos, su diagnóstico es arduo, especialmente por la variedad de posibles procesos implicados y el gran número de enfermedades que pueden causar sus síntomas. A diferencia de las distonías generalizadas, que por lo general son hereditarias y surgen durante la infancia, las focales son de carácter neurológico y suelen aparecer durante la edad adulta. Sus efectos son llamativos e incluso incapacitantes: desde la tortícolis espasmódica que causa la distonía cervical a las distorsiones en boca y lengua de la oromandibular, pasando por los parpadeos acelerados del blefaroespasmo o las interferencias vocales de la distonía laríngea, que enronquece o incluso interrumpe la voz. La distonía focal manual es una afección ocupacional, es decir, solo aparece cuando se llevan a cabo ciertas actividades que implican movimientos precisos, y no es producto del cansancio. Los calambres atenazan las manos y los antebrazos al escribir (en el llamado «calambre del escribiente»), afectan especialmente a los movimientos sutiles de algunos deportistas (es el caso de los «yips», el terror de golfistas, tiradores o lanzadores de béisbol, entre otros) o provocan toda clase de efectos indeseados en los músicos.

La aparición de esta devastadora dolencia, un fantasma acechante y temido, provoca indefensión y desconcierto. Los miles de horas empleadas en depurar la técnica musical se desvanecen como si hubieran sido milisegundos. Las vidas entregadas a una pasión y a una vocación se desmoronan. La incertidumbre y la ansiedad sustituyen a la seguridad y la capacidad. El talento sigue ahí, pero el cuerpo no responde para canalizarlo.

Ilustres damnificados

A menudo me aflige, sobre todo aquí en Viena, tener una mano impedida. Y te reconozco que va a peor. Con frecuencia me he quejado de ello al cielo y he preguntado: «Dios, ¿por qué me has hecho esto?». Aquí sería muy útil, ya que en mi interior se forma y vive toda clase de música que anhelo exhalar con delicadeza; pero solo consigo extraerla cuando es absolutamente necesario, a trompicones con los dedos. Es horrendo y ya me ha causado un gran desasosiego.

El autor de estas angustiosas palabras es Robert Schumann, quizá el primer caso conocido de distonía focal, y la destinataria Clara Wieck, su futura esposa, una pianista a quien muchos ponían a la altura de Liszt o Thalberg. Schumann perseguía el virtuosismo que veía en Wieck y en otros compañeros generacionales y para ello no dudó en idear varios artilugios con el fin de perfeccionar su técnica y afinar su agilidad, como un teclado portátil o un sistema de poleas para reforzar sus dedos. Sin embargo consiguió todo lo contrario; los dedos terminaron desobedeciéndole y se agarrotaban o incluso se retiraban del teclado.

Robert Schumann y Clara Wieck. Foto: DP.
Robert Schumann y Clara Wieck. Foto: DP.

El caso de Schumann podría ser un buen ejemplo del diagnóstico erróneo más habitual de la distonía focal, aunque carecemos de datos concretos para corroborarlo. Habitualmente, la distonía focal se confunde con otras dolencias causadas por acumulación de tensión o por un uso excesivo de la mano, pero su origen es neurológico si bien hay factores genéticos que predisponen a sufrir esta disfunción. A grandes rasgos, cada región de la corteza cerebral está vinculada a ciertas áreas del cuerpo; es decir, y haciendo una generalización grosera, a cada dedo le corresponde una «parcela cerebral». Sin embargo, las fronteras de estas parcelas se difuminan en los cerebros de los afectados por distonía focal, con lo que las instrucciones cerebrales no activan necesariamente los músculos correctos. Hay quien define a la distonía focal como un virus informático o un «cuelgue del sistema» que desbarata la llamada «memoria muscular».

Ese virus se apoderó del virtuoso Leon Fleisher en 1964. Como cuenta en el documental Two Hands dirigido por Nathaniel Kahn y nominado al Óscar en 2007, mientras se preparaba para la gira más importante de su carrera tuvo un leve accidente con una silla de jardín, que se le resbaló y le causó un corte superficial. Una vez recuperado, Fleisher descubrió que los dedos de la mano derecha, sobre todo el anular y el meñique, tendían a enroscársele hacia la palma, un proceso que fue empeorando poco a poco y que culminó diez meses después. El pianista vio cómo quedaba cercenada su carrera como concertista y el consiguiente trauma también invadió el ámbito personal, dado que fue la principal causa de su divorcio. Desde los cuatro años había estudiado infatigablemente para alcanzar el virtuosismo; a los treinta y seis se veía abocado a convertirse en una curiosidad médica, un mero pie de página en la historia de la música, un relato con moraleja funesta. Después de perder el uso de la mano derecha, Fleisher visitó a médicos de todas las especialidades y probó con un amplísimo surtido de remedios ortodoxos y heterodoxos. Como Schumann, también se acordó de los poderes que supuestamente rigen nuestros destinos. «Cuando quieren atacarte, los dioses saben dónde hacerlo». Aun así, el estadounidense exhibió un notable coraje y decidió centrar sus esfuerzos en la docencia, inició una notable carrera como director de orquesta y también empezó a interpretar y grabar un repertorio de obras para la mano izquierda siguiendo los pasos de Paul Wittgenstein, hermano del filósofo Ludwig Wittgenstein, que perdió el brazo derecho durante la Primera Guerra Mundial y, pese a ello, desarrolló una notable carrera como pianista al idear novedosas técnicas para paliar su carencia.

A Fleisher se le diagnosticó síndrome del túnel carpiano por agarrar demasiado fuerte la batuta y le operaron la muñeca derecha para cortarle el ligamento transverso del carpo, iniciativa que, curiosamente, le permitió recuperar parte de la movilidad de su mano derecha y dar su primer concierto con ambas manos después de dieciocho años de «silencio». Posteriormente también se le trató con toxina botulínica, otra medida que sirvió para aliviar sus síntomas al debilitar los músculos que controlaban los dedos afectados, pero el problema de Fleisher no estaba en sus manos ni en sus músculos, sino en el cerebro. Aunque Fleisher se resigna y reconoce que siempre estará acompañado por la distonía focal, al menos ha conseguido conciliar el ejercicio de su profesión con la presencia de esta afección.

No le sucedió lo mismo a Keith Emerson, astro del rock progresivo y miembro fundador de The Nice y Emerson, Lake & Palmer. Conocido por su formación clásica y por llevar al órgano Hammond y al sintetizador Moog piezas eternas de Músorgski (inolvidables sus Cuadros de una exposición), Bach, Bartók o Janácek, Emerson llevaba años luchando contra la distonía focal, aunque cuando comenzó esta batalla el teclista, como tantos otros intérpretes, no sabía que se enfrentaba a un problema neurológico y no a una disfunción muscular. Emerson también pasó por la mesa de operaciones, pero los dolores y los movimientos espontáneos de su mano derecha solo mejoraron temporalmente. Además de sus problemas físicos, en los últimos años Emerson se enfrentó a la cara menos amable de internet y encajó mal las demoledoras críticas que le dedicaban sus «seguidores». La ansiedad y el perfeccionismo son una combinación explosiva y, según su pareja, Mari Kawaguchi, a Emerson le preocupaba no estar a la altura en la gira de despedida que tenía previsto dar en Japón este mismo año. Aunque a sus setenta y un años no tenía que demostrar nada a nadie, Emerson acabó sumido en una depresión que le llevó a suicidarse el pasado 10 de marzo. «Hay músicos que se suicidan y otros se dedican a la enseñanza. Es un problema dificilísimo. La gente comprende qué es el sida y hasta cierto punto el cáncer, pero intenta explicarles qué es la distonía focal», declaraba Jill Gambaro, una especialista en síndrome de túnel carpiano y distonía focal que intercambiaba información con Emerson para un futuro libro.

La búsqueda del grial

La distonía focal es, a la vez, la terra incognita que figuraba en los mapas antiguos y el dragón que supuestamente poblaba esas regiones ignotas. Por su etiología diversa y su origen incierto, a lo largo de los años se han empleado diversas estrategias para paliar sus efectos, aunque, como suele suceder en todos los territorios médicos nebulosos, la distonía focal ha sido terreno abonado en el que han aparecido un buen número de supuestos especialistas que se apoyan en técnicas con escasos fundamentos científicos.

Una vez que en los años ochenta se descubrió el origen neurológico de la dolencia, se recurrió al uso de fármacos anticolinérgicos, como el triexifenidilo, que inhiben o reducen los efectos neurotransmisores de la acetilcolina. Sin embargo, estas sustancias solo alivian los síntomas y tienen molestos efectos secundarios, con lo que su uso actual es escaso. Lo mismo sucede con las inyecciones de toxina botulínica que debilitan los músculos causantes de la contracción no deseada y, aunque no anulan la orden cerebral errónea, permiten que los demás músculos compensen el movimiento anómalo. Otro inconveniente notable de esta vía de actuación es la dificultad a la hora de concentrar el tratamiento en los músculos causantes y de aplicar la dosis adecuada, circunstancia que causa efectos variables a lo largo de periodos amplios (ya que hay que repetir el tratamiento cada tres o cuatro meses). Entre las técnicas en desuso también están los enfoques puramente quirúrgicos, que solo se emplean cuando hay que resolver derivaciones físicas de la distonía (como los casos más agudos de dedo en resorte, cuando el dedo se queda atascado al flexionarse).

Actualmente los especialistas parecen decantarse por un planteamiento multidisciplinar en el que intervengan neurólogos, fisioterapeutas e incluso psicólogos para dar apoyo emocional y ocupacional. De este modo se conjuga el reentrenamiento pedagógico con la rehabilitación física, sin olvidar un posible tratamiento ergonómico complementario que permite contener los movimientos distónicos utilizando férulas, rediseñando soportes o incluso reajustando los instrumentos si es posible (como las llaves de los instrumentos de viento).

Entre estas técnicas destaca el reentrenamiento con sensory motor retuning (resintonización sensomotora, en una traducción aproximada), creada por el doctor Victor Candia y desarrollada posteriormente con el Institut de Fisiologia i Medicina de l’Art-Terrassa de Jaume Rosset-Llobet. Con el SRM se pretende reprogramar las conexiones entre estímulos sensitivos y respuestas motoras y actuar de este modo sobre esas «parcelas cerebrales» difuminadas que mencionábamos anteriormente, sin olvidar el trabajo físico ni el cuidado de los aspectos técnicos que exige el instrumento en cuestión.

Herramientas para el tratamiento de la distopa
Herramientas para el tratamiento de la distonía focal. Foto cortesía de Institut de Fisiologia i Medicina de l’Art-Terrassa.

Esta reprogramación se apoya en una de las cualidades más fascinantes del cerebro: la neuroplasticidad, es decir, la capacidad para formar nuevas vías neuronales. Como explica Antonio Martínez Ron en una reciente publicación en Vox Populi, Juan Antonio Barcia, jefe de neurocirugía del hospital de San Carlos de Madrid, ha conseguido cambiar funciones cerebrales de sitio mediante una técnica pionera: gracias a una manta de electrodos a nivel subdural los médicos aplican descargas en el paciente y generan una «lesión virtual» que anula la función que desempeña esa área y obliga al cerebro a reubicarla en otras adyacentes. Con el tiempo, una vez logrado este desplazamiento, los cirujanos pueden intervenir en la zona (para extraer un tumor, por ejemplo), sin miedo a que afecte a la función que anteriormente albergaba esa región (el habla, el movimiento de las manos, etc.). Las posibilidades que abre esta técnica son infinitas, aunque su aplicación al ámbito de la distonía focal queda aún muy lejos. Sin embargo, la utilización de técnicas menos invasivas, como la estimulación magnética transcraneana, está despertando un notable interés entre los especialistas.

De todos modos, Apostolos Paraskevas, el guitarrista clásico del comienzo del artículo, afirma que la neuroplasticidad tiene doble filo. Según su punto de vista, la distonía focal no empieza en el cerebro, sino que se genera en la tensión de las manos, que a su vez queda reflejada en el cerebro. De este modo, el cerebro se ajusta según las señales que recibe de las manos y, después de un periodo prolongado tocando con exceso de tensión, los dedos ya no pueden realizar las oportunas compensaciones, el problema se vuelve neurológico y el cerebro empieza a enviar señales incorrectas a las extremidades. Paraskevas afirma que ha dedicado siete mil horas —una cifra cercana a las diez mil horas de práctica que el discutido psicólogo sueco K. Anders Ericsson defendía que hacían falta para convertirse en un genio en una disciplina concreta— a lo largo de cuatro años para recuperarse utilizando técnicas de reentrenamiento y prestando atención a la técnica y a los hábitos para evitar tensiones.

Paraskevas afirma que está completamente curado y que su técnica y su habilidad musical incluso han mejorado. En el polo opuesto, un Keith Emerson desquiciado que acabó rindiéndose, siempre según su pareja, ante este mal incapacitante. Pero en el bosque de carreras cercenadas y voluntades maltrechas también encontramos esperanza y consuelo en la recuperación de Leon Fleisher, por ejemplo, o incluso en el forzoso cambio de tercio de Robert Schumann, a quien la distonía focal le arrebató el sueño de convertirse en el mejor pianista de su época pero le llevó a alcanzar la cumbre que comparte con los mejores compositores del siglo XIX.

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Lecturas recomendadas:

La distonía focal de Robert Schumann

Análisis clínico de la distonía focal en los músicos

Distonía focal en los músicos

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6 Comentarios

  1. Excelente forma de combinar un tema médico, que suele ser muy árido, con un tema humano. Aprendí mucho con su lectura. No tenía idea de la afección de Schumann.

    • Esa capacidad de plantear un tema médico árido en una forma humana, amena y comprensible para el lego, me recuerda los casos que plantea en sus libros Oliver Sacks, el neurólogo. Y si además al lector le interesa la música, como es mi caso, te lo lees de un tirón y te quedas con ganas de más. Excelente.

  2. Aunque su caso era distinto (sufrió quemaduras en un incendio en su casa), me he acordado de Django Reindhart, que perdió la movilidad en dos dedos y sin embargo se convirtió en un virtuoso.
    Interesante artículo, sí.

  3. hola, soy un guitarrista con distonia focal en la mano derecha, no se que hacer, ya me han visto muchos mèdicos, necesito ayuda,gracias

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