Luz Rello: «Hay quien se ha subido al barco de la dislexia por aquello de que está de moda ser diferente»

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Fotografía: Jorge Quiñoa

Apenas hemos puesto el pie en el piso que Luz Rello (Sigüenza, 1984) habita en la Villa Olímpica de Barcelona y ya nos recibe un abrumador despliegue de actividad frenética y agradable calidez. A pesar de ser una de las mentes investigadoras españolas más brillantes del momento y de haber recibido importantes premios como el Princesa de Girona, Luz muestra una cercanía y una humildad fuera de lo común. A lo largo de toda la entrevista no deja de gesticular, de reírse, de observar y de transmitir una arrolladora pasión por lo que hace mientras tratamos de seguir el hilo de sus reflexiones. Ese entusiasmo contagioso por la investigación sin duda la ha ayudado a colocarse en el importante lugar que ahora ocupa en el campo del abordaje y tratamiento de la dislexia.

Confieso que me ha llevado dos días leerme tu currículum entero, pero hay algo que me ha llamado mucho la atención. ¿Cómo una niña con dislexia acaba sacando una carrera como Lingüística?

Acabo estudiando Lingüística porque yo de pequeña quería dominar el lenguaje. Al principio me puse a aprender de memoria todas las palabras que había haciéndome listas, pero luego me di cuenta de que era imposible; la sensación que tenía era que el lenguaje no tenía un orden, que era aleatorio y arbitrario. Cuando tenía unos once años descubrí un libro editado por la RAE que se llamaba Ortografía, así de sencillo. Recuerdo que estaba en la Casa del Libro con mis padres y les pedí que me lo compraran. Entonces me leí el libro entero e hice un resumen completo. Me hice fichas en papel de colores de todas las reglas y excepciones, y me las aprendí. No tardé tanto en hacerlo, un par de meses, y ahí descubrí —el primer gran descubrimiento que he hecho en mi vida— que el lenguaje tenía sentido y que se podía modelizar entero. Que todo el mundo lo sabe, pero yo me sentí una investigadora en aquel momento. Veía las flexiones verbales, la morfología y todo eso me empezó a fascinar. Y, a pesar de que se me da fatal —y se me sigue dando mal, sigo escribiendo con faltas de ortografía—, ahí me convertí en una amante del lenguaje, cuando descubrí que no era caprichoso, sino que tenía un orden casi matemático.

Cuando estudiaba Lingüística había una asignatura que se llama Procesamiento del Lenguaje Natural. Es un área de la inteligencia artificial que se dedica al lenguaje y que está en casi todo lo que utilizas; en el WhatsApp, cuando te aparece texto predictivo, hay un modelo de procesamiento de lenguaje natural, en traducción automática, reconocimiento de voz, síntesis de voz… En todas estas herramientas del lenguaje que utiliza la informática. En el fondo se trata de elaborar modelos matemáticos detrás del lenguaje para comprenderlo y modelizarlo. Esto me deslumbró, vi el nombre de la asignatura y pensé: «Esto es lo mío». Me encantaba la tecnología, aunque no tenía ni idea. Pero yo sabía que me gustaba, así que empecé a estudiarlo, conseguí una beca de La Caixa para el primer máster que había de Programación del Lenguaje Natural en Inglaterra —en España no existía—, me fui allí y tuve que aprender a programar como pude.

Aprendiste a programar tú sola.

Sí, porque el máster era una mezcla entre programación y lingüística, que fue lo peor. Que para mí fue francamente duro: tuve que aprender a programar y estuve muy sola dos años en los que no hice nada más que trabajar, porque además me daba miedo perder la beca. En resumen, una maratón de dos años de trabajo. En realidad, igual que estos últimos, pero era la primera vez que me enfrentaba a algo así en solitario. En esa época me arrepentí muchas veces de no ser ingeniera, no te puedes ni imaginar. Y además en inglés… Eso fue la muerte negra. Sin embargo, me fascinó hasta tal punto que mi primer trabajo fue como lingüista en una empresa de procesamiento del lenguaje natural. Estuve de becaria en Madrid desarrollando una ontología —estructura semántica del lenguaje— con todo el diccionario de la RAE. Me he leído el diccionario entero y he hecho una estructura semántica de él. Tardé cinco horas al día durante cinco meses. Por cierto, que dicen que tiene cien mil palabras, pero solo son ochenta y cuatro mil; ahora, cuando conozco a algún académico de la RAE, le digo: «Anda, pues, yo me he leído tu libro», y creo que nadie se lo cree. El caso es que me convertí en una amante del lenguaje. Lo que más me fascina son esas estructuras internas que hacen que sea humano y no un lenguaje de máquinas o animal. Todas estas experiencias me han resultado muy útiles para diseñar las herramientas que hemos desarrollado.

Supongo que de ahí viene el doctorado en Ciencias Computacionales que tienes.

Sí, vino después del periodo en Inglaterra. Al acabar ese máster empecé a plantearme que se podían hacer cosas útiles, que realmente lo que haces puede servir para algo. Por entonces no había pensado en estudiar nada sobre dislexia, que durante todo ese tiempo era mi mayor secreto: lo había superado y no se iba a enterar nadie nunca más. Empecé a investigar sobre modelizaciones del lenguaje, sobre cómo sacar patrones generalizables a partir de modelos matemáticos. Desde mi infancia hasta los veintitrés años estuve absorbida por esto, que era mi área de investigación. De hecho, al principio mi doctorado iba sobre este tema. Habrás leído en otros sitios que mi supervisor, Ricardo Baeza-Yates —que ahora está en Estados Unidos y era vicepresidente de Yahoo Investigación—, se dio cuenta de que yo tenía algún problema, así que le dije: «No pasa nada, he llegado hasta aquí y voy a sacar esto adelante». Pero le tuve que confesar mis dificultades: que no era despistada, ni era dejadez, sino que yo tenía dislexia, pero que no supondría una barrera. Y me planteó que, si conocía este problema, lo había superado y había estudiado lingüística e informática, ¿por qué no utilizarlo para ayudar a personas como yo? Así que no fue mi idea, se le ocurrió a otra persona. Queda muy bonito en las entrevistas, porque parece que esté cerrando un círculo o algo así, pero para nada, no hay ninguna magia en esto. Me pareció muy buena idea y cambié el tema del doctorado; apliqué todos los análisis que habíamos hecho —porque estaba todo ya en las herramientas— para ayudar a personas con dislexia. Este giro empezó en 2010.

Y después acabas en Estados Unidos.

Esto fue una historia muy bonita. El doctorado supuso cuatro años de trabajo a tope; Ricardo dio con un tema con el que sabía que yo no iba a descansar, que esto es lo bueno de un director de tesis. No paré en todo ese tiempo, pero fue fascinante porque acabó en aplicaciones que, aunque actualmente no se mantienen, son la base de lo que vino después. Desde un punto de vista de investigación nos fue muy bien, ganamos varios premios y publicamos mucho. Al principio todos pensábamos que no iba a publicarse nada porque, como era un área entre dos disciplinas, publicar es muy complicado. Científicamente hablando, es mejor tener un ámbito muy bien definido, en el que vas avanzando sobre lo que hay hecho. Pero, cuando es muy nuevo, es muy difícil publicar. Y entonces apareció en mi vida mi segundo jefe —he tenido mucha suerte con mis jefes—, que se llama Jeff Bigham y es un genio. No pienses en nadie mayor, solo tiene dos años más que yo, pero es de estos estadounidenses que sobresalen muy jóvenes. El caso es que me invitó a Carnegie Mellon antes de acabar el doctorado para ofrecerme trabajo y hacerme un poco la pelota: «Mira, esto es maravilloso, quédate a trabajar con nosotros». Al principio no sabía qué hacer, si quedarme en España o qué. Había pedido una beca y no me la dieron. Podría haberme ido a trabajar en la industria, porque eso en informática es normal, entrar en las grandes empresas y trabajar por mucho dinero y te olvidas de la dislexia. De hecho, se me pasó por la cabeza tras tanto tiempo de trabajo tan intenso, pero al final veía que no podía mirar para otro lado, ahora que empezábamos a tener resultados que podían ayudar de verdad a los niños. Así que decidí que tenía que llegar hasta el final. No es por cerrar un círculo, en serio, es simplemente por una injusticia social que quiero solucionar. 

Cuando estuve en Carnegie Mellon me enseñaron el laboratorio y era increíble, es el departamento de informática más grande del mundo. Un campus tecnológico entero: una especie de cancha de baloncesto gigante llena de drones volando, un laboratorio de robótica inmenso… Los robots que ahora hay en Marte o la aplicación Duolingo se han desarrollado ahí, es un ambiente alucinante. Así que le pregunté a Jeff qué tenía que hacer a cambio, si publicar veinte papers al año o algo parecido. Y me respondió: «Just keep doing amazing things». Tenía carta blanca para investigar.

Pensé que quizá en ese entorno podía hacer pruebas muy complicadas, como intentar detectar dislexia a través de la informática, aunque no sabía ni cómo hacerlo. Porque cuando estaba aquí, de las evaluaciones que hice… Para que te hagas una idea, las tabletas las pagué yo con mi beca de doctorado. Y cuando llegué a Estados Unidos —bueno, ahora hasta mi abuela tiene tableta—, allí disponen de unos recursos enormes. Así que acepté y hasta hoy, que han pasado otros cuatro años.

Te me vas adelantando, porque te iba a preguntar si los Estados Unidos eran el paraíso del investigador o hay algo de mito. ¿Qué diferencias encuentras con la investigación europea o española?

Es el paraíso del investigador, pero no de la persona. Hay que decir que donde yo he estado, Carnegie Mellon, no es Estados Unidos, sino su élite. Hay muchísimas universidades; si buscas «top computer science department» en Google, te sale el primero al mismo nivel que el MIT, así que es una burbuja dentro del país. Yo he estado en España muy a gusto, aunque creo que fue una excepción; en la Pompeu Fabra tuve un director excelente y la libertad total de hacer lo que quise, pero eso tampoco es lo normal. En mi caso creo que la diferencia ha sido de recursos. En Estados Unidos el límite lo pones tú: lo que quieras sacrificar de tu tiempo y de tu vida. Allí pasas durmiendo en el laboratorio una semana y no pasa nada, al contrario, te van a aplaudir. Y aquí digamos que, si resaltas un poquito, igual no caes tan bien. Allí se fomenta que te vaya bien; es una competición sana. Te picas con tus colegas de laboratorio, pero estáis ahí a ver quién lo hace mejor. El investigador de al lado saca el Duolingo y llevan dos años los primeros en el App Store, y piensas: «Tenemos que conseguir lo mismo con Dytective». Pero es sano, te dices: «Pues muy bien, enséñame cómo lo habéis hecho, porque yo también quiero que mi app esté en el top five». Es otro tipo de competición.

¿Cuáles han sido las principales dificultades que te has encontrado a la hora de desarrollar tu carrera investigadora?

Un montón, muchísimas. Es que no sé ni cómo explicarlas. Por ejemplo, para montar los primeros experimentos aquí, como solamente había una máquina y estaba ocupada, pues iba a partir de las diez de la noche y me tiraba hasta altas horas de la madrugada montando los experimentos. Y luego, como se usaban durante la semana, citaba a las familias los fines de semana para que vinieran a la universidad. Que como en teoría estaba cerrada esos días, necesitaba unos permisos especiales: tenían que venir los de seguridad, la gente con su DNI… un follón. Los participantes en los estudios se preguntaban si estaban entrando en la NASA o qué. Y con los guardas de seguridad, como estaba por allí hasta las mil, pues nos hicimos colegas para siempre. Hablábamos mucho, era gente muy maja. De hecho, participaron en nuestra investigación como grupo control, porque ya que estaban allí todo el tiempo les pregunté si les apetecía participar. 

Qué más dificultades… no sabría por dónde empezar. Los resultados negativos, que son la mayoría. Piensa que tú publicas lo que funciona, pero para llegar hasta ahí tienes que descartar mucho, aprender a ser flexible y muy humilde, porque la mayoría de las veces tu hipótesis no es lo que piensas. Eso es una cualidad de la dislexia, desde pequeño esto de la humildad ya lo tienes bien cuadrado. Sabes que te puedes confundir y desarrollas una tolerancia a los errores que no es habitual. Ahora me doy cuenta. En los laboratorios en los que he trabajado la gente se equivoca y lo pasa mal. A mí ahora me va muy bien, pero como llevo suspendiendo la mitad de mi vida estoy acostumbrada. ¿Que no me ha salido? Pues a otra cosa. Es resiliencia, una tolerancia a los errores que veo que los investigadores que no se corresponden con mi perfil, sino que han sacado siempre muy buenas notas y que siempre han sido muy buenos e inteligentes, no la tienen, no los aceptan bien. Creo que eso es una dificultad, el tener que haber probado mil cosas antes de encontrar algo que funcione.

Por último, está la parte personal, porque mudarse a los Estados Unidos un sitio cuya temperatura en invierno es de -20 ºC, muy lejos de casa… En Inglaterra estuve en la UVI en el hospital. Enfrentarte a una enfermedad grave o a una soledad seria, aunque no esté relacionado directamente con la investigación, me ha resultado muy complicado. Esto también son dificultades, porque la vida de investigador tiene unos sacrificios. 

¿Y lo más satisfactorio que te has encontrado hasta ahora?

Tres momentos distintos. En todos me puse a llorar. Yo no sabía que una podía llorar de felicidad, no creía que eso fuera verdad, cuando lo veía en las películas pensaba que eran unos flojos, pero me ha ocurrido varias veces y solamente con investigación. La primera vez ocurrió cuando probamos el método de DytectiveU —en ese momento se llamaba Piruletras— en una evaluación longitudinal en Barcelona en el colegio L’Estonnac. Pasando los datos para ver los resultados, vimos que los niños habían mejorado significativamente en su ortografía. O sea, que funcionaba, que no era un parche que mejorase un poquito la lectura o la escritura como tecnología asistida. Es que estaban mejorando de verdad, con un método que además nos lo habíamos inventado. Esta fue la primera vez que lloré de felicidad, es un momento que si no se vive no te lo puedes imaginar.

El segundo fue con el método de la detección, que además fue muy emocionante porque, a medida que teníamos más datos, la precisión del algoritmo subía. Al final conseguimos ir a la televisión y a un montón de sitios a pedir participación ciudadana, la conseguimos y cada vez obteníamos mejores resultados. Hasta el día en que Miguel Ballesteros, que es el que diseñó el algoritmo de las redes neuronales de Dytective, anunció: «Hemos llegado a un 80% de efectividad». Estaba nevando en Carnegie Mellon, hacía un frío horrible y estábamos todos los del equipo principal y mi jefe. Fue un momento… como descubrir una vacuna. Me fui corriendo a la oficina de patentes —ya había aprendido la lección con Piruletras, que se quedó sin patentar— y luego ya lo pudimos celebrar.

El último ha sido hace nada, unas tres semanas. Hemos recogido todos los datos de Dytective y DytectiveU, todos los patrones lingüísticos desde mi infancia, todos los análisis de errores, miles de ellos. Esto lo hemos metido en un método para hacer una evaluación longitudinal en cuatro colegios de Madrid —Liceo Cónsul, Nuestra Señora de las Nieves, Sagrado Corazón y Lope de Vega—. Hemos pasado unas pruebas pretest y postest con dos diagnósticos externos hechos: ciento doce niños en seis meses, con dos grupos de control. Ambos grupos tienen sus orientadores del colegio, pero el experimental probaba DytectiveU durante ocho semanas, cuatro sesiones de quince minutos por semana y los niños que jugaron con la aplicación tienen resultados significativos en varias áreas y en el índice de dislexia frente al grupo de control. Es decir, que son de alguna manera «menos» disléxicos.

Son resultados impresionantes. Acabamos de enviar el paper y estoy muy emocionada, porque esto funciona. Además, con pruebas externas, ni siquiera hemos recopilado los datos nosotros, que es lo que suele hacerse. Yo quería hacer una comprobación de verdad. Quiero que funcione. No se trata de publicar por publicar, ya he publicado mucho. Tú has visto mi currículum, me da igual. Bueno, quizá para España no he publicado suficiente [ríe]. Me propuse que este año solo quería publicar uno: este. Con esto estuve llorando una semana.

¿Cuál es la importancia de este estudio respecto a los otros?

Eran resultados tan buenos que estuvimos revisando que no hubiera sesgos, mirando resultados de muestras parciales… Ten en cuenta que en esto yo solo analizo los datos, no he podido intervenir en meter ni quitar un solo participante en los colegios, ni los conozco. Lo mejor de esto es que, cuando tú tienes dislexia, normalmente te machacan en lo que eres malo: en la lectura, escritura, etcétera. Sin embargo, este método se basa en tus errores, pero también en tus fortalezas (un total de veinticuatro habilidades). Este es el quid de la cuestión. Lo que hemos hecho es mapear cada ejercicio con cinco o seis habilidades cognitivas y, si tú lo haces peor que la gente de tu edad en estos ejercicios determinados —memoria de trabajo, procesamiento visual, etcétera—, entonces te apretamos ahí, pero si tú eres excelente en memoria auditiva, por ejemplo, te ponemos unos ejercicios mucho más difíciles para que te conviertas en el rey de esta habilidad. Básicamente, queremos que los niños que mejoran sean superhéroes de algo. Es como superar la dislexia desde lo bueno, no solo desde lo que te hace falta.

¿De dónde sacaste esta idea de centrarte en las fortalezas?

Me inspiré para esto en mi mejor amiga de Pittsburgh, Chieko Asakawa (IBM Fellow), que es ciega. Vi que andando por Pittsburgh yo me perdía y ella no. Me pedía que la llevara a casa, y cuando lo hacía me decía: «Te has pasado de calle». Pero, vamos a ver, con todo el cariño, ¿quién es la vidente aquí? El caso es que tenía razón, así que me preguntaba cómo lo hacía. Me dijo que tenía un mapa en la cabeza y me di cuenta de que auditivamente se había entrenado para discriminar mejor. Un día cenando en un restaurante, al parecer había botellas debajo de la mesa, que alguien las habría dejado allí, pero ninguna de las dos lo sabíamos. Yo le di con el pie a una pero no noté nada, y Chieko me dijo: «Hay botellas debajo de la mesa». Veía más ella ciega que yo vidente. Entonces, inspirándome en Chieko, llegué a la conclusión de que a los niños disléxicos teníamos que entrenarlos en lo que son buenos. Y estos son los resultados. Este es el tercer momento más feliz de mi vida.

Tu nombramiento como mejor investigadora joven de Europa. ¿Te ha supuesto algún cambio en tu carrera?

Yo sé que todo el mundo piensa que los premios son maravillosos. Este fue el primero grande que recibí y para mí fue casi una presión. Porque de repente todo el mundo esperaba mucho más de mí. Antes me invitaban a dar charlas sobre mi investigación, las daba y ya está. Pero no es lo mismo darla como una estudiante de doctorado que «Luz Rello, mejor investigadora europea joven de 2013, te va a dar una charla». Todos están esperando a ver qué les cuento. Eso para mí fue más presión.

También de los colectivos de dislexia, las familias y las asociaciones. Se esperaba que lo que hiciéramos fuera muy bueno y ayudáramos de verdad, así que sin intención acababan ejerciendo más presión. Había unas expectativas brutales. Imagínate, tú estás en tu laboratorio y de pronto un día sales en toda la prensa. Lo viví fatal, las semanas que estuve en prensa no dormí nada. Supongo que hay quien lo lleva bien y le encanta salir en sitios, pero yo no. Es que la dislexia es un problema social, no es algo teórico; cuando una familia con un hijo disléxico lee eso, está esperando que le des una solución para él. Al día siguiente de una noticia en El País tienes cien correos de gente contándote detalladamente los problemas de sus hijos. Para mí fue una presión brutal. Creo que el primer premio que disfruté fue el Princesa de Girona, que vino como cuatro años después, pero los primeros fueron un estrés. Sabemos que estamos por el buen camino, pero las expectativas se disparan. Los premios son un arma de doble filo.

Más allá de los típicos chistes y los mitos populares al respecto, ¿en qué consiste exactamente la dislexia?

Está discutido. La definición estándar es la del DSM-V: una dificultad específica del aprendizaje que afecta a la lectura y la escritura. Pero, en realidad, la dislexia afecta a muchos más ámbitos. Dependiendo de cómo la estudies, se define de una manera u otra. Desde el punto de vista de la neurobiología, te van a explicar las áreas del cerebro que se activan y te van a decir que afecta al funcionamiento cerebral. Si lo estudias desde la genética, te dirán que está en un gen —se están peleando ahora por encontrarlo, aunque parece que son varios genes que están interrelacionados, es más complicado—. Desde el punto de vista de la psicología, es un problema de autoestima, de depresión… Desde la logopedia, que es una manera diferente de aprendizaje. Desde la psicología o la lingüística, es una patología del lenguaje. Pero desde la informática, nosotros cogemos los datos y el origen nos da lo mismo. ¿Que trabajar a partir de los datos que tenemos hace que mejoren? Pues perfecto. Nos da igual de dónde viene, somos un poco zafios porque no vamos al origen —la nuestra no es una investigación de fondo— sino que extraemos patrones a partir del análisis de un montón de errores.

Debe ser bastante angustioso y complicado para un niño comprender que tiene un problema así. ¿Cuándo te das cuenta de que algo no acaba de funcionar como debería?

Cuando eres pequeño y tienes dislexia no te das cuenta. Lo único que asumes, porque has tenido la desgracia de serlo, es que necesitas más tiempo que el resto y tus resultados son peores. Llegas a la conclusión de que eres más tonto que el resto. Y como hayas tenido la mala suerte de dar con gente que no sabe lo que es, que es lo más común, te lo van diciendo. Yo no creo que haya estado más concentrada en mi vida que en el colegio y aun así me decían que era una despistada. Cuando eres niño y te dicen esto, te lo crees. No tienes la capacidad crítica de decirte: «Es el resto el que se equivoca». Yo creo que, de todas formas, la situación es mejor ahora. Que la dislexia se está empezando a normalizar y a ver como una característica de la persona, que, vale, hay que trabajar el doble porque tienes que salir adelante. Ahora bien, te lo tienen que decir, un niño no lo descubre por sí solo. De hecho, es que no ves que es un problema de lectura y escritura; solo que no sacas buenas notas, pero no sabes por qué. 

¿Cómo es el día a día de una niña con dislexia en el colegio?

Te voy a contar una anécdota para que te hagas una idea. El día que yo supe que la vida iba a ser un desastre fue en segundo de preescolar. Estábamos todos en círculo colocados y teníamos una cuartilla en la que había cuatro figuras con una palabra cada una. A cada niño le tocaba leer una. Yo vi que me iba a tocar y decidí que lo iba a practicar para hacerlo bien. Aunque veía las letras perfectamente, no era capaz de cuadrar con lo que quería decir la palabra. Vi que había cuatro, hice la cuenta de la que me iba a tocar y me aprendí lo que decía la chica anterior con la misma palabra que yo; ella dijo «pato», yo dije «pato» y la profesora no se dio ni cuenta. Pero ¿qué piensas tú ahí? Que todo el mundo es superlisto, esto es trivial, pero yo no puedo. Me he tenido que inventar un método para intentar ser como el resto. Y así te pasas toda la infancia, que nadie note que tienes un problema, porque el ser humano se adapta de una manera brutal. Eso es lo que vas haciendo, creando estrategias de compensación. Ese fue el primer día de mi vida que pensé que era tonta, y tuve la impresión de que el resto de mi vida iba a ser horrible. El día a día de una niña en la escuela es ese, despistar. Te dicen que tú estás despistado… pues no, lo que tú haces es despistar al resto, que es la frase que les decía a los niños.

¿Te alivió cuando descubrieron lo que te pasaba?

La verdad es que no lo recuerdo bien, no te puedo decir algo nítido de esto. Yo tenía que ir a clases de apoyo —no estaba tan bien montado como ahora— y me entristecía. Pero al mismo tiempo, como ya no tenía muchos amigos y así no tenía que socializar en el recreo, pues casi mejor. No lo recuerdo ni bien ni mal, no me supuso un cambio. Mi problema era que sacaba malas notas y lo quería superar. Tenía como otras obsesiones, si ahora tenía que ir a clases de apoyo, pues iba. A otros niños les ha cambiado la vida saber que ya no son tontos. Pero como a mí no me lo explicaron bien, solo me comentaron que creían que tenía dislexia y me tocaba ir a refuerzo, y nadie me contó nada más… a ver, sí que cambió porque con aquellas clases empecé a aprobar con mucho trabajo y evité el fracaso escolar, pero no me acuerdo ni de cómo me lo dijeron.

El que sea lo primero que se enseñe a los niños de los colegios de todo el mundo parece que puede dificultar comprender el hecho de que leer y escribir no son procesos sencillos en absoluto. Aparte de que suponga aprender a construir abstracciones con códigos y reglas arbitrarios. ¿Crees que se minusvalora la dificultad del aprendizaje de la lectoescritura?

Totalmente. Se minusvalora, y además esto lo explico desde el punto de vista lingüístico. Ahora mismo, ¿cuántas lenguas crees que hay en el mundo? Pues son unas siete mil. Ten en cuenta que muere una lengua cada quince días, ya que la mayoría se hablan en pequeñas comunidades. De estas siete mil, los humanos llevamos hablando en modalidad oral desde hace cien mil años que se sepa —se discute que el neandertal pudiera hablar, pero nunca lo sabremos—, y la modalidad escrita solo se da desde hace unos seis mil años, desde las tablillas de Uruk. La oral es una modalidad natural: cuando naces el cerebro ya está cableado para adquirir un lenguaje. Y la escrita no, es aprendida. Es artificial y va por otro lado. De estas lenguas, ¿cuántas se escriben? La mayoría son solamente orales, tenemos dos tercios de lenguas solamente orales, aproximadamente. Las que tienen alfabeto son aquellas en las que puede aparecer dislexia. Llevamos unos siglos, desde la Ilustración quizá, en que el medio de transmisión y adquisición de conocimientos es el escrito. En el colegio el medio de demostrar conocimiento es también ese, entonces se le da muchísima importancia. Yo soy optimista y creo que cada vez se le va a dar menos.

¿El hecho de que se incorporen a la escuela nuevos lenguajes audiovisuales puede favorecer la integración escolar de niños con dislexia?

Esto para los niños es lo mejor. Uno de los aspectos importantes para alumnos con dislexia en las escuelas, como pauta, es que por ejemplo no solamente hagan exámenes escritos, sino también orales. Que tengan en cuenta más situaciones visuales y no solo las escritas. Esto ha ido mejorando, yo se lo digo a los niños: «No sabes la suerte que tienes de haber nacido en la era digital». Ahora tienes tu pdf, te puedes poner los textos como quieras, los puedes oír, ponerlos grandes… esto ha revolucionado la dislexia. Cuando has nacido en la era digital tienes mucha ventaja.

Cuando se da el caso de una niña al borde del fracaso escolar, que después tenga tu carrera profesional, toca plantearse si la escuela está fallando en algo esencial.

Es muy serio. Y lo más sorprendente es que mi historia no es nada especial. Yo pensaba que sí, pero cuando llegué a la investigación con dislexia empecé a conocer a un montón de niños que venían al laboratorio y me contaban su experiencia. Es que se repite en todos los colegios a los que iba. Aunque no todos lo hagan, los disléxicos han de trabajar mucho, no te lo dan todo hecho. Una habilidad que te da la dislexia es que, como ya estás acostumbrado a esforzarte tanto, tienes el hábito de trabajo y la cultura del esfuerzo integrados, que al final son un don que te llevas para tu vida, no como sacrificio sino como ventaja.

¿Cuáles son las principales dificultades para detectar una dislexia?

Pues la dificultad principal son los disléxicos en sí. Como desde pequeños somos especialistas en despistar y pasar desapercibidos, nos dedicamos al camuflaje. Para el libro que estoy escribiendo he tenido que entrevistar a personas disléxicas reconocidas y todos me contaban lo mismo sobre esa capacidad de ocultación y adaptación para sobrevivir. Es que nadie te señala que eso no lo tengas que disimular; nadie te dice: «Esto que se note, que parezcas tonto». Vengo de dar una charla en Valencia y se me ha acercado una estudiante de Magisterio al final —estas charlas son geniales, porque estos profesores luego son los que cambian el mundo; si no se cambia la educación, no vamos a ningún lado— y me cuenta que le han diagnosticado dislexia en tercero de carrera, cuando estudiaba sobre la dislexia. A lo mejor si se lo hubieran detectado antes habría sacado mejores notas. Esto pasa mucho.

Entonces, la detección temprana es importante.

Es crucial, por mil motivos. Porque sin conocer el problema no lo puedes solucionar; cuanto antes lo sepas, antes podrás solucionarlo y lo resolverás mejor. Quizá, si me lo hubieran detectado muy pronto, a lo mejor hoy no tendría faltas de ortografía, no lo sé. Pero lo que veo es que cada vez se hace mejor, se detecta antes y creo que hay niños, incluso ahora ya adolescentes, a los que la dislexia ya no les supone nada. Otros a los que sí, por supuesto, pero la detección temprana es crucial.

Se ha popularizado bastante el concepto de plasticidad cerebral, y se sabe que las redes neuronales siguen creciendo y desarrollándose hasta edades bastante avanzadas. En este sentido, ¿qué pronóstico tiene una dislexia? ¿Se puede llegar a eliminar?

Esta es la pregunta del millón, no solo se la hacen los periodistas, sino también las familias. Y la respuesta del millón es la siguiente: depende de cómo definas solución o cura. Si lo defines como que las consecuencias de la dislexia no te van a suponer una barrera, definitivamente tiene solución. Si defines la cura como que el cerebro de repente se estandariza y se «vuelve normal» —que ya ves tú, quién quiere ser normal, la normalidad está muy sobrevalorada—, entonces ahí las últimas investigaciones demuestran que, si tú mejoras tu rendimiento, el cerebro se cambia. Por ejemplo, en los niños disléxicos que reciben terapia se ha visto crecimiento en su materia gris, hay unos pocos estudios al respecto.

Yo estuve muy obsesionada con esto, conocí a un investigador muy importante y famoso, John Gabrieli, director del MIT Brain Research Institute. Creo que es la primera vez en mi vida que he sido groupie de alguien, le contaba mi investigación y estaba temblando. Cuando lo pienso, cualquiera que me viera… pero no todos los días conoces a alguien a quien admiras de verdad. Gabrieli ha investigado el funcionamiento cerebral de la dislexia. Me he leído sus artículos, que están en Nature, en Science, y pensaba: «Esto lo querría haber hecho yo». Por entonces acababa de llegar a Estados Unidos y quería hacer algo: yo tenía un método y quería demostrar que los niños mejoraban con esto… no me interesa saber de dónde viene sino si funcionaba o no, como te dije. Entonces pensaba que la prueba definitiva era si el cerebro cambiaba, ignorante de mí. Así que le comenté que quería hacer un experimento con escáner cerebral y me contestó que, si quería, lo hacíamos, pero que medir todas estas variables con escáner cerebral no es posible. Se ven áreas que se iluminan, pero no se puede profundizar al detalle que puedes conseguir en una prueba psicométrica. Me dijo: «Si los niños cambian en las pruebas psicométricas, te aseguro que el cerebro cambia. Porque todas las manifestaciones que se dan son por consecuencia de un cambio cerebral. Tú tranquila, que esto lo medirás con mucha mejor precisión que si miras zonas iluminadas del cerebro». Me quedé a cuadros, cuatro años esperando a conocerle, me vengo arriba y me pone en mi sitio. Me volví a Carnegie Mellon como vine. Me encantó conocerle, da gusto encontrar un investigador tan puntero y a la vez tan humilde. Y ese fue el resumen.

Ahora, con la moda de las neurociencias, parece que hay una tendencia a etiquetarse como «especial». ¿Crees que la dislexia se puede haber convertido, como el Asperger o el autismo, en un símbolo de inteligencia, de «diferencia» prestigiosa? ¿Qué repercusión podría tener esto en el abordaje de este trastorno?

Aquí hay varios aspectos a comentar. Lo primero es que la dislexia no está relacionada con la inteligencia. Punto. Tú tienes tu campana de Gauss con la distribución de los diferentes CI de la población, y los disléxicos están en todas partes. De hecho, en la propia definición de dislexia está reflejado: lo primero que te pasan para detectar dislexia es un test de inteligencia. Si tienes una normal, puede que seas disléxico. Se trata de un proceso largo en el que hay que pasar un montón de pruebas, pero una de ellas es la independencia del CI. Ya me molesta tener que definir lo del CI, pero la idea es que la distribución es normal en los disléxicos, es independiente. Y está demostradísimo.

Otra cuestión es la de estos disléxicos que en realidad no lo son, o no se sabe a ciencia cierta. ¿Quién sabe si Einstein era disléxico? Imposible comprobarlo. Ya puedes buscarlo, que no lo vas a encontrar —yo lo he buscado—, pero todo el mundo dice que lo era. Seguramente es un mito popular. Y cuando eres pequeño lo último que quieres saber es que genios así eran disléxicos, que además no es verdad. Porque, claro, si Einstein era disléxico y yo estoy aquí suspendiendo, es que entonces ya soy inútil del todo.

Después hay otra moda por ahí. Por ejemplo, desde que Steve Jobs dijo que era disléxico (que igual es verdad), en el mundo empresarial y del marketing, como la creatividad está muy valorada, hay quien se ha subido al barco de la dislexia por aquello de que está de moda ser diferente. Al menos en algunas actividades como las artes o el marketing. En investigación ya te digo yo que no está de moda ser disléxico. No, porque escribes peor y entonces ya has metido la pata. De hecho, sí hay disléxicos maravillosos en áreas como el arte, como Lita Cabellut, Javier Mariscal o Kiko da Silva; parece ser que en eso hay algunas fortalezas.

¿La dislexia aparece en solitario o puede combinarse con otras dificultades de aprendizaje?

No, no suele aparecer sola. De hecho, por esta razón también es difícil de detectar. ¿Qué comorbilidad hay de la dislexia? Mucha, pero las principales son el TDAH y la discalculia. En cuanto a porcentajes, aunque está muy discutido, estaríamos hablamos de un 40% de niños con TDAH que también tienen dislexia, si no recuerdo mal. Con dislexia y discalculia debe haber un 18%. La discalculia es menos frecuente, afecta a un 4% de la población, la dislexia de un 5% a un 10%, no está claro. Hemos hecho un estudio con colegios de la Comunidad de Madrid que aún no se ha publicado y nos ha dado alrededor del 6%. Creo que hay mucho interés en darle relevancia aumentando las cifras, pero en el fondo da igual, porque seis niños de cada cien son un montón y es un problema social. 

Existe una gran controversia con trastornos como el TDAH, se ha llegado a plantear su propia existencia debido a la falta de marcadores neurológicos. ¿Esto con la dislexia puede pasar? ¿Hay pruebas neurológicas concretas o no es necesario?

Las hay, pero no son necesarias. Y yo creo que no son ni recomendadas. Al menos, yo no las haría, porque ponte en la piel de un niño. Lo último que quieres a esa edad es que te hagan un escáner cerebral. Si ya es duro que te diagnostiquen, imagínate meterte dentro de la máquina. Los diagnósticos ya funcionan bien y hacen innecesaria la prueba. Que además es carísima, y hay un negocio montado alrededor que no te puedes ni imaginar. Sé que me arriesgo al decir esto, pero, en paralelo, recibimos muchos mensajes de gente maravillosa que nos lo agradece, así que esto compensa. Si puedo ayudar a estos niños, me da igual tener que comerme estos marrones. Hay mucha gente que estos tratamientos no se los puede pagar.

En cuanto a su existencia, puedes encontrar artículos de neurobiología publicados en las mejores revistas científicas con pruebas realizadas a multitud de personas —con o sin dislexia— y está demostrado que tiene un origen neurológico. Es indiscutible. En ciencia nunca se puede decir, pero tendría que haber algo muy grande para que los hallazgos fueran debidos a otra causa. Pero es verdad que hay gente que no se lo acaba de creer.

¿Crees que hace falta más divulgación sobre este problema?

Es muy difícil que yo pueda valorar esto, porque, al estar tan metida, para mí es el centro del universo. Así que no te lo puedo decir desde un punto de vista objetivo. Partiendo de la base de mi subjetividad, te digo lo que pienso, pero ten en cuenta que estoy totalmente sesgada. Lo primero es que sí creo que hace falta más concienciación. Por ejemplo, en la charla de hoy en Valencia, algunos de los maestros no sabían lo que era la dislexia. Además, maestros maravillosos, que han venido un sábado a formarse, pudiendo pasar una mañana de sábado con un día estupendo en una terraza tomándose una horchata y han preferido estar escuchando a una investigadora. Hablamos de gente comprometida, que tiene vocación y quiere hacer las cosas mejor, y si, de estos, algunos ya no lo sabían… por eso pienso que hace falta. Esta es una de las razones por las que doy entrevistas, a pesar de que me estresa toda esta presión, pero es muy importante hacerlo. Es que cada vez que me sale una entrevista, hay familias que me dan las gracias porque se acaban de enterar de que su hijo tiene dislexia, o que llevan años presionando a su hijo y se dan cuenta de que es disléxico y le quieren pedir perdón… a mí estas historias me dan fuerza para continuar con lo que hago.

De hecho, estoy escribiendo un libro precisamente por eso —porque de un libro uno no vive—, lo que quiero es que haya más concienciación. Hacen falta referentes de dislexia en el mundo hispánico, porque en el mundo anglosajón hay muchos: Steven Spielberg, los actores de Piratas del Caribe, que los tres la tienen, hay ejemplos de personas famosas que la tienen. Spielberg hizo un documental de su dislexia. Y en España esto no ha pasado. Entonces en el libro he entrevistado a quince disléxicos famosos, que no puedo decir quiénes son, pero te sorprenderías. Esto es muy importante, porque en el momento en que empiece a haber gente que no sean investigadores —nadie quiere ser investigador, yo no soy referente de nada, y menos en España, donde, salvo excepciones, no se nos reconoce—, personas que la gente admire, que se sepa que son disléxicos, los niños pueden empezar a pensar que quieren ser como ese actor, este empresario… que tengan referencias admirables cuando eres niño.

Ahora que me hablas de las familias, el hecho de que les digan que su hijo tiene dislexia les debe preocupar. ¿Cómo se lo toman los padres?

Pues depende de los padres, hay de todo. El ser humano es fascinante, realmente es increíble cómo para cada persona resulta muy diferente. Supongo que tiene que ver mucho con la educación que tengan, pero hay padres que se molestan en informarse y no resulta preocupante para ellos; ven rápidamente que no tiene que ver con la inteligencia, que tiene solución si se trabaja y se vuelcan en resolver el problema. Se mueven, buscan métodos, logopedas, y saben que sus hijos no tienen ninguna enfermedad ni deficiencia. Yo a los padres siempre les digo que estén contentos de que su hijo tenga dislexia y no algo más serio. Da gracias, porque se puede solucionar con trabajo.

Luego hay otros padres para los que es más difícil, porque la dislexia está vinculada a un esfuerzo económico muy serio, y tienen la preocupación de no poder atender adecuadamente el tratamiento. Y después hay padres, los menos, que directamente lo niegan. «Mi hijo no tiene ningún problema». Pues lo pasará peor para superarlo, porque tendrá que buscarse las castañas él solo. 

Después hay un aspecto interesante, que es la decisión de los padres sobre si se lo dicen a su hijo o no. Porque yo tampoco soy tan partidaria de decirlo; primero decide si quieres hacerlo. Si se lo dices, se lo vas a tener que explicar muy bien, porque los niños no son tontos, se enteran de todo. Hay que explicarles la verdad: esto es frecuente, es universal, no afecta a la inteligencia, tienes dislexia, vas a tener que trabajar mucho más, pero se puede superar. Siempre con transparencia y con normalidad. O, por el contrario, pues no se lo digas, porque quizá no quieres que tu hijo se sienta etiquetado. «Tienes una peculiaridad y es que te cuesta más la lectoescritura», no hace falta que le pongas el nombre, pero que sepa que va a tener que esforzarse más y fortalecerse en otras cosas. 

Después, entre los niños también hay variedad de respuestas. Los que descubren que son disléxicos y están encantados, pero de verdad, y presumen de ello: hacen presentaciones en clase sobre su dislexia, lo empiezan a dominar y ven que sacan buenas notas… A veces, cuando conozco a niños y saludo a alguno, me responde otro: «Oye, que el disléxico soy yo». Y otros no lo quieren decir, depende mucho de la personalidad de cada uno. Pero, sea como sea, hay que saberlo, porque es la única manera de solucionarlo.

¿Y qué se puede hacer desde las escuelas?

Con las escuelas lo que me estoy encontrando es mucha diferencia de unas a otras. Las hay que están muy interesadas, que nos han pedido las herramientas y las están utilizando pasando el test a todos los alumnos. Por ejemplo, había una en Santiago de Chile muy humilde; dos ordenadores para mil trescientos alumnos, y se la pasaron a todos los niños. Tardaron igual un par de meses y nos mandaron un vídeo precioso. Luego hay escuelas que son muy elitistas y, si los niños no sacan buenas notas, pues se los quieren quitar de encima lo antes posible para después quedar bien en los rankings y poder decir que sus alumnos son excelentes. No, lo que pasa es que has echado a todos los que no eran excelentes. 

Escuelas que estén utilizando Dytective las hay muy variadas. Tanto públicas, que no sé de dónde han sacado el presupuesto —aunque se pueden pedir becas—, como otras como los colegios de la Fundación Colegio Vizcaya, que es muy innovadora y que lo está probando. Pienso que los colegios están cada día más motivados con este problema. Ahora la Consejería de Educación de Madrid va a ofrecer la herramienta a cien colegios a partir del curso que viene. 

¿Cómo funciona el proyecto de Change Dyslexia? ¿Cualquier escuela o institución puede apuntarse?

Change Dyslexia es una empresa social y nuestra misión es cambiar el statu quo a nivel mundial, y lo de nivel mundial va en serio. De hecho, nuestro test ahora mismo lo han utilizado en cincuenta y siete países en cinco continentes más de ciento treinta mil niños. Esto va a ser una revolución, yo como que aún no me lo acabo de creer, pero las personas que lo ven desde fuera se dan cuenta del cambio; antes nadie sabía de dislexia, y ahora parece que más o menos todo el mundo sabe algo. Estamos visibilizando lo que antes era invisible. En septiembre va a salir un vídeo en PlayGround con unos youtubers que va a ser la bomba, vamos a crear el primer mapa mundial de la dislexia.  Esto lo vamos a hacer con la ayuda de Eduardo Graells en la visualización de datos —su tesis, que la dirige Ricardo, va sobre esto—.

¿Cómo estamos cambiando esto? Superando las tres barreras de la dislexia: la primera, que es una dificultad oculta. Lo llaman así en inglés, hidden disorder. La mayoría de las personas que la tienen no lo saben. Para esto creamos el test gratuito, que además me ofrecieron un dineral por la propiedad intelectual y no lo he querido explotar comercialmente porque quiero que sea gratuito para todos siempre. Este es el compromiso social de Change Dyslexia. Que yo con esto me podría haber comprado esta casa y ocho más, este es mi compromiso personal, realmente es serio. Por favor, que no me arrepienta. Cuando lo usen un millón de niños ya me quedaré tranquila, pero cuando tomé esta decisión todavía no era ni un test. La verdad es que te lo llegas a plantear, pero ya está: para siempre y gratuito. Un test de dislexia científicamente validado con un 80% de fiabilidad, que utiliza inteligencia artificial (aprendizaje automático) y juegos. 

La segunda barrera son las dificultades de lectoescritura, relacionadas con el abandono escolar. Para esto hemos creado DytectiveU que son cuarenta mil ejercicios para que se personalicen en función de las debilidades y las fortalezas del niño. Este método es el que acabamos de validar con la evaluación longitudinal y los niños mejoran significativamente con su terapia. Esto además hace que los niños que llegan desde esta vía vayan a un directorio de profesionales que usan este programa, lo que creemos que además dignifica su trabajo. Porque les está aportando clientes y valor, porque es necesario combinarlo con un profesional para la aplicación del método. 

¿Y la tercera barrera?

La tercera barrera es la socioeconómica, que es la más complicada. Superar la dislexia cuesta un montón de dinero. Yo he preguntado los costes a las familias y, entre diagnósticos y terapia, se van a los cuatro mil quinientos euros mínimo. ¿Qué estamos haciendo? Pues de hecho estamos ofreciendo becas de DytectiveU, casi más que clientes tenemos. La misión de Change Dyslexia es que ningún niño se quede sin su detección y sin su apoyo del tratamiento. Si lo puedes pagar, con esto estamos manteniendo el test gratis y el programa de becas. Y si no puedes, si tú nos demuestras que lo necesitas, te ofrecemos la beca. 

Para mantener las becas, a las empresas que tienen responsabilidad social corporativa (RSC) les ofrecemos un paquete de becas si realizan una donación, y becamos a un grupo de niños y les decimos que ha sido gracias a esa empresa. Esto ya lo hemos empezado, y estamos buscando empresas que quieran becar a niños con dislexia. Somos una empresa social y queremos ser sostenibles, porque de esto no hemos hablado, pero en años anteriores hemos desarrollado muchas aplicaciones que se han acabado muriendo por no haber estructura, ni soporte técnico ni material. Cada vez que había una actualización del sistema operativo de Apple o Android, pues te echabas a temblar. Cuando sacaron los teléfonos más alargados de Apple, nos encontramos con que los gráficos no se veían bien. Se necesita un equipo de atención a usuario, de desarrolladores de software, etcétera.

¿Cómo funciona la aplicación Dytective? ¿Qué tipo de errores detecta?

Pues te la voy a enseñar y la ves tú mismo.

[Se va a por una tablet y me enseña la aplicación, creamos un jugador, lo personalizamos y pruebo algunos de los juegos mientras me sigue contando].

Se plantea en una serie de retos progresivos, como pruebas de nivel. Lo que hemos hecho es analizar errores de personas con dislexia desde 2010, extraer patrones lingüísticos y modelizarlos, porque los disléxicos no cometen errores aleatorios. En función de los patrones hay varios subgrupos de personas clasificadas según fortalezas y debilidades en las veinticuatro habilidades cognitivas que trabaja la aplicación. Mapeando todas esas habilidades cognitivas y teniendo en cuenta los patrones encontrados, lo personalizamos para que salgan esos resultados tan buenos que has visto antes. Yo creo que la palabra que define a la aplicación, después de los resultados, es estimulación. Porque antes decía entrenamiento, pero, vistos los resultados, me quedo con esa. 

Esta aplicación os habrá supuesto todo un esfuerzo de desarrollo más allá de la investigación.

Las primeras aplicaciones, como éramos investigadores, no eran demasiado comerciales. Entonces las familias las usaban porque los hijos mejoraban, pero eran bastante poco amigables, por decirlo suavemente. Así que nos planteamos hacerlo bien.  

Nos han ayudado mucho los propios niños, es como una especie de Candy Crush. Es que hicimos pruebas de concepto con ellos y lo han elegido todo. Los primeros personajes que les presentamos no les gustaron nada, y además te lo dicen muy clarito. Fueron ellos los que nos pidieron los avatares, el diseño de personajes, plantearlo como un camino con mapas… les hemos hecho caso en lo que pedían. La app también genera informes detallados por habilidad, que los puede personalizar la escuela o el centro, que intervienen también en diseñar la aplicación.

¿En qué líneas estás trabajando actualmente?

Estamos trabajando en diferentes lenguas, todo publicado en abril de este año. Queremos intentar identificar la dislexia independientemente del lenguaje, para hacer un screener universal. Como esto lo consigamos, va a ser la bomba. Sería con elementos visuales y auditivos, y aún estamos en fase de investigación, nos queda mucho. Pero imagínate. ¿Que eres indio o eres chino? Da igual, haces el test y te lo detectaría. 

Teniendo esto en cuenta, ¿cuál crees que es el futuro del conocimiento y el tratamiento de la dislexia?

Aquí me voy a tirar a la piscina. Con todos los estudios de genética que están avanzando tanto, yo creo que el futuro será que antes de que nazca un niño vamos a saber si tiene dislexia o no. Lo sabremos mucho antes y podremos trabajarlo desde el principio, desde antes de que adquiera la lectoescritura. Esto es un sueño a un poco más largo plazo, no sé si viviré yo para verlo, pero, como todo va tan rápido, quién sabe. Ahora bien, el futuro inmediato es el detector universal, a unos cinco años vista. A ver si para entonces podemos detectar la dislexia por las fortalezas y no las debilidades, que sería otro futuro. Pero no solo la dislexia, sino en general. Por ejemplo, si tienes TDAH, que te lo detecten porque puedas procesar mucha más información al mismo tiempo. Sería como darle la vuelta a la manera de diagnosticar.

Y otra cosa que me gustaría hacer con la investigación es aplicar el aprendizaje automático al genoma, que no es nada original, porque lo está haciendo mucha gente, pero aplicado a la dislexia. Si tenemos un millón de personas que hacen el test y detectamos dislexia, pues pedirles una muestra de sangre, un pelo o lo que haga falta para crear una base de datos del genoma de personas disléxicas para ponerlo a disposición de investigadores en genética.

¿Crees que habrías podido desarrollar este proyecto igual sin tener dislexia? ¿Tu comprensión del fenómeno es más completa desde dentro o te ha podido dificultar la investigación?

Depende. Para el análisis de los errores me ha perjudicado, porque metía más errores de los que había. Era la paradoja vital, tener que hacer ejercicios y hacerlos mal. Después me venían diciendo: «Es que has metido un error más de los que hay que solucionar». Para eso no me ha ayudado mucho, ni para escribir artículos científicos, claro. Pero en otros aspectos sí, en concreto en cinco.

El primero, la dislexia me ha ayudado a tener resiliencia, en el sentido de seguir intentando e intentando. También en el sentido de tener humildad cuando obtienes resultados malos; la tolerancia al error, que quizá también va ligada a la resiliencia, pero esto creo que ha sido crucial en la investigación. No habríamos llegado donde hemos llegado si no hubiéramos sido humildes y no hubiéramos ido pivotando cada vez que veíamos resultados negativos, que ha sido la inmensa mayoría de las veces. 

Por otra parte, cuando tienes dislexia sabes desde muy pronto que no puedes hacer las cosas tú solo. Desde pequeño sabes que tienes que trabajar en equipo, y en investigación hay mucho ego a veces. Si miras nuestras publicaciones, verás que hay mucha gente implicada, pero aquí todo el mundo trabaja un montón y cada uno ha hecho lo suyo. Creo que esto me ha permitido crear equipos sólidos.

Otra cosa más seria en que me ha ayudado es a entender tu objeto de estudio, que parece una tontería, pero no es trivial. Además, aunque tengas dislexia no la entiendes bien, es un asunto muy complejo. También a empatizar con mis pacientes y, finalmente, a que Change Dyslexia sea social. Porque, si yo no tuviera dislexia, ahora estaría forrada [risas]. Pero, como la tengo, tengo un compromiso con convertirlo en social.

Por último, imagino que no solo has investigado en este campo. ¿Qué otras líneas te interesan o te gustaría trabajar?

He investigado ya otras cosas. La dislexia me apasiona, pero también me he dedicado a otros campos. Mis primeras investigaciones fueron de lingüística, las siguientes tenían que ver con procesamiento del lenguaje natural, en concreto detección de elipsis en el discurso (es decir, las partes de la frase que no se dicen) mediante un programa que utiliza aprendizaje automático (inteligencia artificial) para después completarlas. Esa fue mi tesis de máster: me dedicaba a modelizar el lenguaje.

La última investigación que he hecho que no es sobre dislexia es sobre el impacto de las notificaciones del móvil en las personas. Esto lo hice con Martin Pielot, es muy interesante este trabajo. A él se le ocurrió una idea, porque estaba muy enganchado al móvil y planteó un reto que consistía en estar veinticuatro horas sin notificaciones en ningún dispositivo. Como somos investigadores, nos planteamos el pretest y postest, un grupo de control… todo. Al principio no nos lo publicaban; cuando son propuestas muy novedosas no te lo publican. Pero dos años después volvimos a pasar las entrevistas, y no recuerdo bien si era el 40 o el 60% de las personas las que habían cambiado su comportamiento frente a las notificaciones, y todo por haber pasado únicamente un día desconectados. Esto ha salido en Wired hace una semana, en New Scientist… es una de las pocas investigaciones en que he participado que ha trascendido en prensa y no tiene nada que ver con la dislexia. La investigación, el descubrir conocimientos nuevos me fascina. Si tiene que ver con el lenguaje, me fascina más. Y, si ayudan a la gente, mucho más.

21 comentarios

  1. Otro disléxico

    ¡Qué gran entrevisat!. Soy uno de los disléxicos diagnosticados en los 80 y me he visto reflejado en muchas de las respuestas de Luz, especialmente en lo referente a tener que inventar tus propias estrategias para parecer normal, en mi caso de cara a la profesora que te castiga sin salir al patio porque piensa que le estás vacilando (una vez me diagnosticaron la dislexia cambiaron los castigos por el aula de repaso, pero nunca le conté nada a mis padres), de cara a los niños que se ríen de ti cuando la profesora te deja en evidencia por leer o escribir peor que los demás, o de cara a tus padres que piensan que “solo son tonterías de niños y ya se le pasará cuando crezca”. Como toda la ayuda que recibí de mayores fue esperar que pasara el tiempo, a ver si se solucionaba sola la cosa, aprendí a comportarme como un no disléxico, como un zurdo al que obligan a ser diestro desde pequeño. Solo desde hace unos años decidí hacer las cosas a mi manera y ¡vaya cambio! Me alegro mucho de ver que hay gente tan preparada como Luz trabajando en proyectos tan necesarios como Change Dyslexia.

  2. Ángel

    Me ha emocionado, solo los que tenemos dislexia, sabemos lo que es que te corrijan hasta la saciedad, o se rían porque has dicho un palabra mal. No digamos ya si intentas aprender el inglés, eso ya es casi el fin. Me alegra que se ayuden a los niños con dislexia y que se corrija desde un principio, eso les dará mejores oportunidades desde un principio. Soy del año 70, me lo diagnosticaron sobre los 12 años, pero no había muchos medios para corregirlo. Desde esa edad, hasta prácticamente los 20 años, crecí creyendo que tenía un defecto de aprendizaje, digamos me consideraba tontito. Hasta que el destino hizo que viera como se montaba un ordenador, al día siguiente me monte mi propio ordenador. Eso me enseño que no era tonto, desde entonces me he dedicado a la informática, reparado, programando y en la actualidad intento sacarme la carrera. Gracias Luz Rello.

  3. Visitante

    Entrevistas como ésta le reconcilian a uno con el periodismo. Interesantísima conversación con una joven extraordinaria, dando además visibilidad y claridad a un tema tan malentendido como la dislexia. No escondáis estas cosas en una esquinita del diario, por favor.

  4. Pingback: Entrevista a Luz Rello en Jot Down – Blog de Change Dyslexia

  5. Diablos, qué artículo de divulgación genial! Desconocía la entidad de tal trastorno y sólo oí hablar de él de pasada, dentro de las relaciones familiares y con algo de comicidad: mi hija, cuando comenzó a escribir, diseñaba la Z de nuestro apellido al revés, y no había santo que la obligara a corregirla. Tal vez no era dilexia, pero lo logró de a poco. PD: Por suerte que la entrevistada, (a quien auguro lo mejor por su dedicación, humildad, sentido del sacrificio y sobre todo amor por la ciencia y los niños), dejó bien en claro que ese trastorno sólo afecta la lectoescritura, ya que sus respuestas, siendo disléxica, son clarísimas, y en un orden que da gusto leerlas, y sobre todo entenderlas. Mi gratitud a JD, al autor y al fotógrafo.

  6. Me encanta que esta mujer tan inteligente y que domina los misterios del lenguaje reconozca que tiene faltas de ortografía. Estoy harto de que desmenucen minuciosamente todos los escritos que uno hace, en curriculums por ejemplo, donde es mas importante que no te falte ningún acento a lo que dices. No se trata de que cada uno escriba como le de la gana, se trata de saber perdonar minucias, cuando lo realmente importante, lo que hace del lenguaje algo vivo es el fondo, no la forma.

  7. Fernando

    Fantástica entrevista. Como papá de una niña disléxica e ignorante en un principio de lo que implicaba que eso ocurriera, me parece fantástico lo que esta mujer excepcional está desarrollando. En nuestro caso tuvimos la suerte de poder identificar la situación a tiempo y poder ayudar a nuestra hija con resultados fabulosos, pero indiscutiblemente es un problema enorme para muchos papás que no cuentan con los medios para ayudar a sus hijos.
    Es un antes y un después en la capacidad de desarrollarse del niño y sin ayuda externa es muy difícil. El Sistema educativo no está preparado para asumir esa tarea hoy en día. Felicitaciones y gracias!!!

  8. Entrevista maravillosa. Gracias a Luz Rello y a Jotdown.

  9. Aida Piqueras

    Esta entrevista es simplemente maravillosa. Como dislexica me he sentido reflejada. Como madre de una niña posiblemente dislexica esperanzada. Soy dislexica y que?

  10. Antonio

    Soy del año 72, me diagnosticaron la dislexia muy joven, en aquellos años mis padres pusieron todos los medios para poder corregirla, hoy en día trabajo como comandante de una gran aerolínea, saque mi licenciatura en derecho y un máster en Humanidades. Todo gracias a mis padres

    • Que buenisísimo Antonio, qué pasada enhorabuena, ojalá haya volado en alguno de tus aviones :)! Comandante sería el sueño de muchos nińos, gracias por compartir esto para el resto y ser referente para ellos.
      Un fuerte abrazo,
      Luz

  11. Carlos González

    Da gusto leer artículos de este calibre. Llevo años siguiendo las investigaciones de Luz, la encontré de casualidad buscando información para ayudar a mi pequeño con Asperger y me pareció una persona de una calidad humana excepcional y de una brillantez digna de admirar. Enhorabuena a JD por divulgar información tan interesante y necesaria.

    • Muchísimas gracias Carlos por tus palabras. Para Asperger puede ser mirar el trabajo de Aprendices Visuales si tu hijo es pequeno, están haciendo un trabajo excelente.
      Un abrazo muy fuerte y mucha suerte,
      Luz

  12. Pingback: Sumak Kawsay » Luz Rello: ” Hay quien se ha subido al Barco de la Dislexia por aquello de que está de moda ser Diferente”

  13. Fernando Morales Prieti

    Impresionante la entrevista y, como siempre, la entrevistada. No sé a que diablos están esperando las autoridades educativas españoles para implantar la detección precoz y conveniar con changedyslexia el uso generalizado de sus herramienta de corrección. Y el Principe de Asturias ya se está haciendo esperar para Luz Rello.

    • Hola Fernando! Muchísimas gracias por tu comentario. La Consejería de Educación de Madrid si todo sale bien comenzará a usar Dytective (test + programa de apoyo) en octubre en 100 colegios. Ojalá se unas muchas consejerias más.
      Gracias de nuevo, un abrazo muy fuerte,
      Luz

  14. Lola Guillen

    Felicidades por el excelente trabajo, el compromiso y la humildad que ojalá no pierdas.
    La desfachatez intelectual es una plaga, encontrar sabiduría y humildad en una misma persona una excepción y una necesidad imperiosa.
    Soy profesora y Técnico de educación, sacare partido al conocimiento que habéis aportado. Mucha suerte en el futuro. Gracias

    • Lola, muchísimas gracias por tus palabras de verdad.
      Puedes encontrar todos los recursos en changedyslexia.org. Gracias por difundirlo, cuantas a más personas llegue mejor, merecerá todo el esfuerzo la pena.
      Un abrazo muy fuerte,
      Luz
      Ah! para cualquier duda puedes también escribirme en [email protected]

  15. Aún hoy en día sigo con mis trucos “lee siempre lo que escribes antes de darlo por definitivo” (ya había puesto dai y piuesto))). Leer me encanta, pero a veces me atasco. Pues cabezón releo despacio hasta que lo meto en mi mollera. Tengo mis estudios universitarios y un puesto de cierta responsabilidad. Y si me das un mapa… en eso sí que no hay ningún problema.
    Fui (ya estaba el Fiu…), soy y seré disléxico. Voy más despacio, pero llego. Muchas veces el primero. La mayoría, ni lo intentan (entantan….). Yo sí. La vida es un juego. Con la revuelta permanente para el repaso, un juego muy entretenido.

  16. La única oración o plegaria en la que creo, es la que modifica Marguerite Yourcenar en el Opus Nigrum, tomando como modelo la oración por la dignidad del hombre, de Pico de la Mirandola, la investigación de esta mujer, hace que uno quiera elevar una plegaria para que existan más seres así y creer en la dignidad humana,

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