Si tomáramos un famoso al azar, por ejemplo, qué sé yo, a Bertín Osborne, y le preguntáramos qué es el «factor h» obtendríamos probablemente una cara de sorpresa, como poco. Puede, que por eso de decir algo, terminara elucubrando que nos referimos al próximo reality cocinado a fuego lento para el éxito.
Pero no.
Para todo investigador, es decir aquel que basa su trabajo no solo en decir que algo funciona u ocurre sino en demostrarlo, el «factor h» es un valor numérico que permite conocer de forma más o menos objetiva el impacto de sus publicaciones y trabajos. Los científicos, individuos profesionales en lo suyo y con mucho «factor h» del bueno, del de verdad, no acostumbran a aparecer en televisión o radio ni ocupan portadas y columnas de algunos periódicos o revistas del corazón. Sabemos que un discurso sin voz puede ser perfecto, pero si no suena no se oye.
De este modo ese impacto invisible se ve en ocasiones engullido por la opinión e impresiones de gente sin base científica. Gente famosa. Gente por ejemplo con un programa de televisión o con muchos seguidores en Instagram que visibiliza terapias y otras excelencias que pueden cambiar, a peor, la vida de determinadas personas. Cae así rendida a un lado la evidencia golpeada por alguien que sabe hablar delante de un micrófono o que atraviesa la cámara con ojos de saber de lo que habla. Los famosos tienen impacto en la vida de la gente. Son un ejemplo de lo que brilla. Influyen sobre nosotros cuando explican sus dietas, sus viajes o sus nuevos tratamientos de lo que sea. No poseen «factor h» pero abruman con otro tipo de impacto. Es por eso que antes de seguir, y para que nadie confunda a partir de ahora en este texto a un científico con un famoso, utilizaré una denominación particular del impacto de una celebridad hablando de cosas que atañen a la salud o la vida: el «factor f» del famoso (pido perdón por el juego de palabras). Este «factor f» puede hacer que cambies de banco, que te quites el gluten de la dieta o que decidas probar o abandonar un tratamiento determinado. A propósito de esto último, nadie más dispuesto a probar cualquier cosa que quien sufre una enfermedad limitante o sin cura en el momento actual. En ellos el «factor f» tiene en ocasiones demasiado fácil hacer diana.
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Hola.
Yo tengo una experiencia un poco diferente. Te hubiera escrito en privado si hubiera encontrado tu dirección, pero todo lo que te cuento es de primerísima mano (soy suscriptora, te autorizo a pedir mi dirección si quieres más información).
Tengo un hermano con síndrome de Down, que ahora tiene casi cincuenta años (yo tenía 13 cuando nació) y a los seis meses, tras el primer desconcierto, por azares de la vida dimos con el doctor Castell-Cuixart que (además de no cobrarnos jamás) nos metió en el azaroso mundo del método Dolman-Delacato.
Durante cinco años toda la familia se pringó: el programa de actividades pegado en la nevera requería muchas manos (gimnasia pasiva, ejercitación de los músculos orbitales y los de la lengua, aprendizaje temprano de la lectoescritura, discriminación auditiva, desarrollo de la atención…). Entre todos pasábamos muchas horas al día, casi siempre en microsesiones, con el joío enano que nos miraba divertidísimo de tanta atención y no paraba de hacernos monerías. Y el doctor Castell seguía mandando deberes sin parar: el último y el más difícil, tras el alta, cuando cumplió los cinco años, fue encontrar un colegio estándar de primaria que lo aceptara: lo conseguimos durante seis meses, que en aquella época era toda una hazaña.
Supongo que si ahora las cosas son como son no se debe solo a los lejanos doctores de Chicago, sino al ambiente familiar, a la fuerza de nuestro proyecto, y sobre todo al doctor Castell, pero conste que Francisco leyó y escribió a la misma edad que cualquiera, maneja el ordenador y demás aparatos infernales como cualquier otro miembro de la familia y tiene una vida totalmente autónoma. No sé si feliz, carga con una mochila muy pesada, y más siendo tan inteligente como es, pero sí razonablemente buena.
Valorando las cosas a toro pasado, es posible que el método fuera algo voluntarista, y desde luego muy exigente, pero también era humano y divertido. Por orden del doctor Castell, a partir de los tres años cada objeto de la casa, hasta el más ínfimo llevaba colgado un cartel con el nombre, para que aprendiera a asociar la imagen con la representación escrita. Un tío nuestro nos hizo unas acuarelas bellísimas y teníamos más de cincuenta repartidas por toda la casa. Una vez al día, zafarrancho: todos los carteles al suelo y a colocarlos otra vez. Y cuando se los aprendía, sacábamos más, éramos infinitos. Ver cómo empezaba a leer casi espontáneamente ha sido una de las experiencias más alucinantes de mi vida.
No tenía ni idea de nada de lo que cuentas, no lo pongo en duda y me ha dejado en estado de shock. Me duele muchísimo la mera posibilidad de estar alentando magufadas, y más si son peligrosas, es probable que lo que yo viví pertenezca a un universo diferente de lo que desvelas tú, pero no podía dejar de darte mi perspectiva de primera mano en los remotos años setenta del siglo pasado, en una familia de clase media idéntica a la de Cuéntame de las primeras temporadas.
Alicia Martorell
Estimada Alicia;
Gracias por su comentario, le pido perdón por la demora.
Tal y como usted dice vivieron un «universo diferente». El síndrome de Down, como todo síndrome, comprende un espectro clínico amplio e individual con diferente respuesta a diferentes estímulos. No se trata de un daño cerebral en el que la estimulación pretenda recuperar lo ausente o perdido. Se trata de un paciente en el que optimizar lo presente y llevarlo a su máxima potencialidad.
Ignoro las terapias propuestas por el doctor Castell-Cuixart pero en los foros en los que yo leo no he encontrado referencia alguna al uso de la terapia Filadelfia en sus pacientes. Era un pediatra querido y respetado por todos del que no dudo que buscara lo mejor para su hermano. La terapia filadelfia, más allá del estrés y tormento al que somete a muchas familias, tiene un punto de Aquiles fundamental en la reproducibilidad. Bendita palabra. Esto impide tener la certeza de que lo que ocurre es por lo que se hace de forma directa y no porque «tenía que ocurrir». Lo que usted describe es un acto de amor por parte suyo y de su familia. Sin duda puede que esa haya sido la base de la mejoría de su hermano.
El artículo no pretende juzgar a quién como ustedes pretender lograr un bien para sus seres queridos. El artículo pretende ser llamada de atención para aquellos padres y cuidadores que buscando lo mejor puedan terminar sufriendo las consecuencias de no lograrlo. Más abajo puede leer el comentario de Esther, es doloroso ver lo que sufren algunos niños y sus familias.
Agradezco su sinceridad y, por supuesto, su punto de vista. Usted y su familia tienen mi máximo respeto y les pido disculpas si se han sentido juzgados.
Un saludo, Alberto.
Bertín Osborne tuvo un hijo absolutamente a sabiendas que que iba a venir muy mal. Y vino al mundo y todos contentos y él dice que ya «se sienta derecho» y «sonríe». Y que la mujer que aborta debe quedar a solas con la conciencia del crimen contra la vida cometido.
Sólo puedo decir que este artículo hacia falta. He visto a padres desesperados pq les habían mandado retirar la medicación anticonvulsiva y el niño estar con tantas crisis que hubo un momento que no se atrevían a llevarlo a urgencia pq no sabían como iban a explicar q no le estaban dando la medicación. He visto como jugaban con la ilusión de esos padres diciéndoles q su hijo iba a curar. Que iba a ser como cualquier niño de su edad. Años acudiendo al Instituto Fay sin resultados.
Acaso no vivieron sabiendo de la existencia del nazismo? Cómo es posible abordaje terapéutico tan barbaro!
Hola,
me gustaría leer en estos comentarios la réplica del autor, Alberto García-Salido, al escrito de Alicia Martorell. Sinceramente, hasta ahora no tenía ni idea de la existencia de este método; por eso, no puedo dar una opinión empírica ni basada en los conocimientos científicos que pueda tener del tema. Pero, la sincera y honesta carta de Alicia Martorell me ha hecho reflexionar y, al hacerlo, poner en duda si no todo sí en parte, el artículo. Aunque solo sea por cortesía hacia Alicia y al resto de los lectores sería bueno una respuesta.
Andrés García
Yo creo que la respuesta a ese comentario es que un testimonio de una experiencia única y personal no constituye una evidencia científica. Un estudio que demostrase la eficacia de dicho tratamiento debe tener unas condiciones muy definidas, y entre ellas una muestra de gran tamaño.
No dudo de la sinceridad del testimonio, pero las preguntas son: ¿se sabe con certeza las causas de la «mejoría» del paciente? ¿sirve igual para el caso de una persona con síndrome de Down que para una con parálisis cerebral? ¿se aplican los mismos métodos en todos los casos? Etc…
En resúmen, el «a mí me funcionó» nunca es evidencia de la eficacia de un tratamiento.
Conste que yo no pongo en duda nada de lo que dice el autor, y creo que es necesario que se hable de ello. Supongo que en nuestro caso lo único que había era una forma muy temprana y sesentera de estimulación precoz y de psicomotricidad, que se impuso como una verdad inevitable (y no solo para niños con problemas) cuando unos años después irrumpió la psicología en nuestras vidas como un ciclón. Es como si habláramos de dos verdades paralelas: yo reconozco más lo que viví en las nuevas escuelas de psicología infantil que se desarrollaban en Francia y en Argentina, de las que aquí no se habló hasta que no llegó el exilio argentino, unos cuantos años después, una vez muerto el dictador.
En cualquier caso, sí pienso que las cosas son más complejas de lo que parece. Que también es importante saber por qué una familia inflige a su hijo esas cosas tan horrendas que relata el artículo, por mucho que un médico lo respalde. Eso es lo que más me martillea la cabeza.
Este artículo me dejó en estado de choque. Lo primero que pensé fue ¿qué estábamos haciendo con Francisco? También me puse a leer otros artículos, cosa que nunca se me había ocurrido y pude corroborar lo que dice el autor: este método está totalmente desacreditado, por decirlo suavemente. Asociar lo que nosotros vivimos con la pesadilla que se menciona aquí es como asomarse al infierno. Pero es verdad que tengo la curiosidad de saber si el autor estaba al corriente de que en España ya en los años sesenta-setenta, se trataba a niños con síndrome de Down con esa etiqueta «Doman-Delacato» cuando absolutamente todo en la sociedad te empujaba a la resignación y la aceptación pasiva. Yo, desde luego, en la oscuridad total de aquellos años, sentí que estaba viviendo algo muy revolucionario.
En cualquier caso, agradezco mucho que se saquen estos temas.
«Un ejemplo prototípico es el de Steve Jobs y su cáncer de páncreas. Al diagnóstico operable, y por lo tanto curable.»
No se puede decir algo así desde la ciencia. Es una afirmación («por lo tanto curable») más cercana al lenguaje «magufo» que al lenguaje de la ciencia.
El cáncer de páncreas es uno de los tipos de cáncer con menor tasa supervivencia a los 5 años, te operes o no. El 5% de los pacientes sobreviven más de cinco años tras el diagnóstico, y el 75% no supera el primer año. Jobs sobrevivió 7 años desde el diagnóstico.
A partir de esto habría que decir que su tratamiento (el de Jobs) estuvo por encima de la supervivencia media de los tratamientos normales. Y que podría ser una vía de estudio -científico, por supuesto- para saber si algo de lo que hizo sería de interés para la ciencia (así avanza la ciencia, amigo, no buscando enemigos). Sin embargo en este artículo se despacha la idea de que si se hubiera operado ahora estaría vivo, lo que es una verdadera barbaridad.
PD. No tengo ni idea de qué hizo Jobs, solo he buscado datos: supervivencia en cáncer de páncreas y la supervivencia de Jobs. Una labor muy sencilla que el autor del artículo no hizo.
«No tengo ni idea de qué hizo Jobs, solo he buscado datos»
Pues podías haber buscado un poco más: Jobs tenía un tipo de cancer de páncreas particularmente «benigno» para la tasa de mortalidad normal del cáncer de páncreas. Es decir, si se hubiese dejado de magufadas a lo mejor aún estaría diseñando cosas en lugar de en una caja de pino.
Una labor, parafraseándote, muy sencilla que no has hecho.
Pero te olvidas de que yo no he escrito el artículo. Si eso que dices es cierto, es el articulista quien hubiera debido dejarlo claro en el texto. No se puede mencionar un cáncer de páncreas como algo de lo que te operas y ya.
«Pero te olvidas de que yo no he escrito el artículo.*
Excusas de mal pagador.
Estimado Alejo,
Gracias por el comentario.
Steve Jobs tenía un tumor neuroendocrino de páncreas. Localizado y operable al diagnóstico. Si hubiera sido intervenido se habría curado con toda probabilidad. En el artículo tiene entre las referencias la biografía de Jobs donde se especifica este punto. Obviamente no cometería la barbaridad de no documentar el texto o escribir sobre lo que no sé.
Agradezco su aportación pues sin duda nunca está de más una explicación.
Le dejo esta noticia que va en el mismo sentido.
https://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/10/06/oncologia/1317892194.html
Un cordial saludo.
Añado esta página en la que se especifica una supervivencia del 94% en casos localizados como el de Jobs.
https://www.cancer.org/cancer/pancreatic-neuroendocrine-tumor/detection-diagnosis-staging/survival-rates.html
No le molesto más ^_^
¿Que «se habría curado con toda probabilidad»?
Lo que dice ese link no indica lo mismo:
«Los tumores neuroendocrinos, por el contrario, son más fáciles de diagnosticar y tratar a tiempo, ya que afectan a hormonas que producen síntomas identificables, como ha sido el caso de Jobs. En esta clase de cánceres, la supervivencia media a los cinco años supera el 30% de los casos.»
Primero de todo me gustaría agradecer el artículo, pues observamos día a día como ciertas terapias prometen resultados aplicando métodos novedosos o revolucionaros y me gustaría comentar algunos aspectos.
Soy Fisioterapeuta desde hace 10 años y en mi profesión de vez en cuando aparecen métodos que prometen resolver la mayoría de problemas a nuestros pacientes.
No es que estén solo orientados a los pacientes si no que también a los Fisioterapeutas que con la mejor de las intenciones correremos a formarnos para ofrecer una atención mejor.
Esto no es exclusivo se la Fisioterapia si no que se encuentra en la Medicina en general. Comentando con colegas de profesión y otras especialidades como traumatología o neurología, siempre llegamos a la misma conclusión.
Muchos de estos «nuevos métodos» no dejan de ser la aplicación de los conceptos básicos envueltos en una carcasa de exclusividad, misticismo y con una buena retórica o marketing.
Esto me gustaría hilarlo con la estimulación que recibían los pacientes, está claro que una neuroestimulación, desde la parte sensitiva (trabajando con diferentes texturas), auditiva (reconociendo tanto sonidos como procedencia espacial de éstos) y motora (ejercicios y patrones de movimiento activos y pasivos) tendrá efectos positivos.
Se mejoran capacidades y muchas veces se obtienen resultados y progresos, lo que ocurre que no es nada nuevo, esto lo sabemos desde hace décadas y se trabaja así en los centros de Fisioterapia.
Creo que no hace falta comentar que para realizar estas estimulaciones no se produce dolor ni se pega un bocinazo al niño en el oído.
Respecto a los «bloqueos de segmentos» se realizan juegos para trabajar con las extremidades menos hábiles, pero vamos, nunca llegando a producir dolor bloqueando el brazo entre 4 profesionales.
Un saludo.